Stiftung Aktuelles; Infoschreiben

kommen hier rein!

Moderatoren: sonnschein, Mueck

Antworten
Benutzeravatar
Frank62
Administrator
Administrator
Beiträge: 12560
Registriert: Dienstag 14. September 2004, 02:00
Wohnort: 46325 Borken/ Westf.
Kontaktdaten:

Stiftung Aktuelles; Infoschreiben

#1

Beitrag von Frank62 » Dienstag 31. Juli 2012, 12:54

Sehr geehrte Damen und Herren,

letzte Woche habe ich Sie schon darüber informiert, dass wir ein weiteres Infoschreiben zu den "Spätschäden" erstellen werden.

Mittlerweile haben wir die Schreiben im Internet eingestellt - sowohl in deutsch als auch in den Sprachen Englisch, Französisch, Spanisch und Portugiesisch.

Klicken Sie bitte hier:
http://www.conterganstiftung.de/infosch ... ummer8.htm

Die dort erwähnten Anlagen finden Sie sowohl hier:
http://www.conterganstiftung.de/infosch ... e_arzt.htm

als auch hier:
http://www.conterganstiftung.de/aktuell ... e_arzt.htm

Freundliche Grüße aus Köln,

Claudia Vasios

Conterganstiftung für behinderte Menschen
Geschäftsstelle
Sibille-Hartmann-Str. 2-8
50969 Köln

Telefon: 0221-3673 3673
FAX: 0221-3673-3636
E-Mail: geschaeftsstelle@contergan.bund.de
LG
Frank62 (Der Chef)
95% aller Computerprobleme befinden sich vor dem Monitor. :suprised

Benutzeravatar
Maren
User
User
Beiträge: 8389
Registriert: Dienstag 5. Oktober 2004, 02:00
Wohnort: NRW

#2

Beitrag von Maren » Montag 13. August 2012, 21:43

Vor dem Hintergrund dieses Schreibens werde ich bei meinem Doc noch mal vorstellig werden und eine genauere Diagnose (MRT ?) meiner Schulterprobleme angehen.......


Der letzte Newsletter des BV irritiert mich nun doch "keine Panik"... auf der Titanic???
Ich bin nicht "panisch", aber ich will meine Schmerzen los werden! :sagnichts


Schöne Grüße
Maren
Tschüssi 😎 Maren



Leben und leben lassen ..... 😉
☮️… in Frieden 🕊

Der Weg ist das Ziel 🚵‍♂️

Benutzeravatar
Weissnix
Nachtwächter
Nachtwächter
Beiträge: 8720
Registriert: Mittwoch 31. Januar 2007, 01:00
Wohnort: Nähe Kiel, Schleswig-Holstein

#3

Beitrag von Weissnix » Montag 13. August 2012, 22:40

Also wirklich Maren, jetzt bist du aber auch wieder kleinlich. Du hast doch diese Probleme schon seit Jahren, da kommt's doch auf die paar Monate nun auch nicht mehr an. Oder?
Schone jetzt aber dein gutes Tafelgeschirr und lasse bitte die Suppenterrine im Schrank. Niiiccchhhttt KLONG!
Tschüß
Michael

Diskriminierung der Rollifahrer von A - Z!
Highway to hell (AC/DC) - Stairway to heaven (Led Zeppelin)

Benutzeravatar
Maren
User
User
Beiträge: 8389
Registriert: Dienstag 5. Oktober 2004, 02:00
Wohnort: NRW

#4

Beitrag von Maren » Samstag 18. August 2012, 13:39

Hallo zusammen!

Das Schreiben habe ich mal an eine Verwandte weitergeleitet, die erstens nicht nur mich als Conti kennt und zweitens grundlegende medizinische Kenntnisse hat.
Ihr Kommentar:
Medi hat geschrieben: Die Missbildungen der Gefäße , die falsche Lage etc. sind eigentlich logisch, aber anscheinend hat sich das nocht keiner bewußt gemacht. Das hat Konsequenzen wie Schlaganfall, Missempfindungen usw.
Das könnte auch deine Probleme in den Schultern hervorrufen. Eine Angiographie (Gefäßdarstellung) ist zwar nicht ohne könnte aber manche plausible Erklärung für Rücken,-Nacken, Beinprobleme bringen.
Das ist für mich, fast wie die Büchse der Pandora.
Mal sehen ob darauf adäquat reagiert wird
Im Übrigens wird in dem Schreiben Literatur aus dem Jahr 1967 erwähnt ,wo schon Probleme genannt wurden.
Außerdem hat Prof. Marquardt im Jahr 1968 (wurde so in einem medizinischen Referat in Nümbrecht im Jahr 2008 zitiert) bereits auf die sich abzeichnenden Nervenschäden hingewiesen. Ebenso war er nicht über meinen in der OP durchtrennten Nerven erstaunt.....
Ich werde versuchen ein umfassendes MRT zumindestens meiner Problembereiche (Schultern, Nacken, Wirbelsäule komplett und Hüften) zu bekommen.

Tatsächlich benötigen wir junge Ärzte (Orthopäden, Internisten, Neurologen), die mal genauer hinschauen, Ursachenforschung im Sinne von "1 und 1 zusammenzählen" betreiben
und individuelle Therapieansätze gemeinsam mit den Betroffenen entwickeln.
Mir wird jedenfalls kaum mit 2x Massage und "Akrobatik@home" geholfen.......

Samstagsgrüße
Maren :sagnichts
Tschüssi 😎 Maren



Leben und leben lassen ..... 😉
☮️… in Frieden 🕊

Der Weg ist das Ziel 🚵‍♂️

Benutzeravatar
lia
User
User
Beiträge: 2283
Registriert: Montag 6. Dezember 2004, 01:00

#5

Beitrag von lia » Samstag 18. August 2012, 15:12

Maren hat geschrieben:Hallo zusammen!

Das Schreiben habe ich mal an eine Verwandte weitergeleitet, die erstens nicht nur mich als Conti kennt und zweitens grundlegende medizinische Kenntnisse hat.
Ihr Kommentar:
Medi hat geschrieben: Die Missbildungen der Gefäße , die falsche Lage etc. sind eigentlich logisch, aber anscheinend hat sich das nocht keiner bewußt gemacht. Das hat Konsequenzen wie Schlaganfall, Missempfindungen usw.
Das könnte auch deine Probleme in den Schultern hervorrufen. Eine Angiographie (Gefäßdarstellung) ist zwar nicht ohne könnte aber manche plausible Erklärung für Rücken,-Nacken, Beinprobleme bringen.
Das ist für mich, fast wie die Büchse der Pandora.
Mal sehen ob darauf adäquat reagiert wird
Maren hat geschrieben: Im Übrigens wird in dem Schreiben Literatur aus dem Jahr 1967 erwähnt ,wo schon Probleme genannt wurden.
Außerdem hat Prof. Marquardt im Jahr 1968 (wurde so in einem medizinischen Referat in Nümbrecht im Jahr 2008 zitiert) bereits auf die sich abzeichnenden Nervenschäden hingewiesen. Ebenso war er nicht über meinen in der OP durchtrennten Nerven erstaunt.....
Ich werde versuchen ein umfassendes MRT zumindestens meiner Problembereiche (Schultern, Nacken, Wirbelsäule komplett und Hüften) zu bekommen.

Tatsächlich benötigen wir junge Ärzte (Orthopäden, Internisten, Neurologen), die mal genauer hinschauen, Ursachenforschung im Sinne von "1 und 1 zusammenzählen" betreiben
und individuelle Therapieansätze gemeinsam mit den Betroffenen entwickeln.
Mir wird jedenfalls kaum mit 2x Massage und "Akrobatik@home" geholfen.......

Samstagsgrüße
Maren :sagnichts
hast du nicht was vergessen! Kopf bauchraum mit anderen worten ein ganzkörper mrt :verlegen

Benutzeravatar
Weissnix
Nachtwächter
Nachtwächter
Beiträge: 8720
Registriert: Mittwoch 31. Januar 2007, 01:00
Wohnort: Nähe Kiel, Schleswig-Holstein

#6

Beitrag von Weissnix » Samstag 18. August 2012, 15:18

Sollte eigentlich im Zuge der Reck-im-Garten-Untersuchung gemacht werden. Wie sonst wollen die erkennen, was bei uns überhaupt zu welcher Bewegung noch ist oder jemals fähig war. Wir selbst erkennen manches doch auch erst, wenn's zu spät ist.

Nehmen die für dieses FP tatsächlich nur 20 Contis, entwickeln sie in unserem Namen Sportgeräte und Therapien für weiß Hektor wen, aber sicher nicht für bzw. gegen unsere Schäden. :angry
Tschüß
Michael

Diskriminierung der Rollifahrer von A - Z!
Highway to hell (AC/DC) - Stairway to heaven (Led Zeppelin)

Benutzeravatar
Adler
User
User
Beiträge: 509
Registriert: Donnerstag 14. Februar 2008, 01:00
Wohnort: HH
Kontaktdaten:

#7

Beitrag von Adler » Dienstag 21. August 2012, 14:50

Moin

Ich war letzten Donnerstag bei meinem Orthopäden und habe ihm das Schreiben überreicht.
Er war sichtlich erschrocken und meinte zu mir, ob da auch was auf mich zutreffen würde.
Einiges sagte ich ihm darauf hin und er fragte gleich ob ich schon mal diesbezüglich
was haben untersuchen lassen. Nö, aber etwas Angst habe ich schon, weil ich so einige OP's
hinter mir habe. Auch einige Beschwerden konnte ich bis dato nicht erklären, schob es immer auf
andere Sachen ab. Dachte teilweise auch, dass es normal wäre (alters bedingt :verlegen ).
Jetzt werde ich am Dienstag per Ultraschall durchleuchtet. Bin echt gespannt was dabei rauskommt.
Danach entscheiden der Doc und ich, ob noch mehr untersucht werden soll.

LGGina
Adler sollen fliegen!

Benutzeravatar
Weissnix
Nachtwächter
Nachtwächter
Beiträge: 8720
Registriert: Mittwoch 31. Januar 2007, 01:00
Wohnort: Nähe Kiel, Schleswig-Holstein

#8

Beitrag von Weissnix » Dienstag 21. August 2012, 17:17

Diese Aha-Erlebnisse, wie jetzt von Gina, sollten, erst recht, wenn sich bestätigt, daß da was im Argen liegt, an die Stiftung und unseren Dachverband geschickt werden. Nur damit die Damen und Herren dort mal begreifen, welche Versäumnisse bislang ihrerseits vorliegen und daß der Punktekatalog wohl doch nicht so umfassend ist, wie man uns glauben machen will.
Tschüß
Michael

Diskriminierung der Rollifahrer von A - Z!
Highway to hell (AC/DC) - Stairway to heaven (Led Zeppelin)

Benutzeravatar
Adler
User
User
Beiträge: 509
Registriert: Donnerstag 14. Februar 2008, 01:00
Wohnort: HH
Kontaktdaten:

#9

Beitrag von Adler » Dienstag 21. August 2012, 17:58

Sollte da was sein, dann geht das auch an entsprechende Stellen weiter.
Bis dahin bleibe ich erst einmal besonnen. :verlegen
Soweit es geht. :wink:

LGGina
Adler sollen fliegen!

nilorac
User
User
Beiträge: 746
Registriert: Sonntag 1. November 2009, 19:34
Wohnort: Baden-Württemberg

#10

Beitrag von nilorac » Dienstag 21. August 2012, 18:58

Muss da nicht eine Computertomographie od. ein MRT gemacht werden, um evtl. Schäden zu erkennen?
Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass das mit Ultraschall gemacht werden kann.

Benutzeravatar
Adler
User
User
Beiträge: 509
Registriert: Donnerstag 14. Februar 2008, 01:00
Wohnort: HH
Kontaktdaten:

#11

Beitrag von Adler » Dienstag 21. August 2012, 19:45

Moin Nilorac

Mit dem Ultraschall wird erst einmal geschaut ob die inneren Organe
"normal" ausgeprägt sind. Als Kind wurde mir mal gesagt, das eine Niere kleiner sei.
Sollte aber normal sein, laut einem Doc. Heute glaube ich das nicht mehr.
Mein Herz wurde noch nie gecheckt. All das geht per Ultraschall.

LGGina
Adler sollen fliegen!

nilorac
User
User
Beiträge: 746
Registriert: Sonntag 1. November 2009, 19:34
Wohnort: Baden-Württemberg

#12

Beitrag von nilorac » Dienstag 21. August 2012, 22:47

Liebe Gina,
da bin ich aber gespannt, was dabei raus kommt.
Ach ja, die Nierenuntersuchung ließ ich auch schon machen. Es stimmt, eine Niere ist meistens etwas kleiner und
sitzt auch meistens ein wenig höher oder niedriger als die andere.
Aber lass nur genau nachschauen.

Liebe Grüße (auch an Deinen Mann)
von mir

Benutzeravatar
Adler
User
User
Beiträge: 509
Registriert: Donnerstag 14. Februar 2008, 01:00
Wohnort: HH
Kontaktdaten:

#13

Beitrag von Adler » Dienstag 28. August 2012, 11:21

Moin Moin

Heute hatte ich mein Termin zum duchchecken gehabt.
Meine Inneren Organe (Herz, Nieren, Milz, Leber...) sind alle normal ausgebildet und liegen im
Soll. Was ich total super finde.
Die Blutbahnen sind auch alle ok (Sahen gut aus und hörten sich gut an)
Das einzige was er gesehen hatte, dass
die Halsschlagadern einen ganz ganz kleinen Fleck (Ablagerung) an der Wand
aufzeigten. Das wäre nichts dramatisches und ich sollte mir deswegen keinen
Kopf machen und in 2 Jahren könnte er es nochmal anschauen. Ob sich was verändert hat.
Schilddrüse ist auch ohne Befund. Die Beine werden normal durchblutet.
Also alles roger - Nun geht es mir auch gleich noch besser. Mein Kopf kann sich wieder um andere
Dinge kümmern. :wink:
Der Arzt kannte sich mit Contergan aus, was ich sehr positiv fand. Dadurch hatten wir
gleich ein gutes Gesprächsthema. Die ganzen Untersuchungen hatten ca. 45 Min. gedauert.
Erst hat er nachgeschaut und dann alles erklärt, also alles in Ruhe durchgegangen.

Hoffe das ich einige von euch damit beruhigen konnte. :wink:
LGG
Adler sollen fliegen!

nilorac
User
User
Beiträge: 746
Registriert: Sonntag 1. November 2009, 19:34
Wohnort: Baden-Württemberg

#14

Beitrag von nilorac » Dienstag 28. August 2012, 12:39

Liebe Adler,

:ge

Benutzeravatar
Weissnix
Nachtwächter
Nachtwächter
Beiträge: 8720
Registriert: Mittwoch 31. Januar 2007, 01:00
Wohnort: Nähe Kiel, Schleswig-Holstein

#15

Beitrag von Weissnix » Dienstag 28. August 2012, 13:57

Du magst also negative Befunde? Ich finde sie aber auch positiv. :wink:

Bei welchem Doc warst du denn? Gerne auch per PN. HH ist zwar nicht gleich um die Ecke, aber meine letzte Internistenerfahrung war doch sehr grenzwertig. Da möchte ich nicht hin müssen, wenn mir wirklich mal was fehlt.
Tschüß
Michael

Diskriminierung der Rollifahrer von A - Z!
Highway to hell (AC/DC) - Stairway to heaven (Led Zeppelin)

Antworten