Umfrage für Selbstmodell / eine Statistik über Folgeschäden

[AnjaTinky]

Liebe Forumsteilnehmer,
Statistik zum Ersten, Umfrage für Selbstmodell zum Zweiten,
erneut möchte ich Sie bitten, an einer Umfrage für das phänomenale Selbstmodell, teilzunehmen. Alle näheren Erläuterungen finden Sie im Anschreiben im Fragebogen.
Was Sie davon haben?
Die Contergangeschädigten wünschen sich schon lange, so wurde mir wenigstens berichtet, eine Statistik über Folgeschäden und damit verbundene berufliche, gesundheitliche und private Nachteile.
Dieser Umfrage liegt eine Anlage zu genau diesen Themen bei, die ich dann mit auswerten werde und alle Umfrageergebnisse jedem, der sie haben möchte, zusendenden werde.
Ist das ein Angebot? Eine Hand wäscht die andere.
(Fragebogen liegt als zip-datei vor)
Viel Spaß beim Ausfüllen und vielen Dank für die Hilfe.

liebe Grüße
AnjaTinky

[Maren]

Hallo Anja-Tinky!

Obwohl ich Deinen Fragebogen gelesen habe, stellt sich mir nun die Frage, was "Selbstmodel" mit Folgeschäden zu tun haben.
Es tut mir Leid: Als Befürwortertin von Datenerhebung, kann ich in Deinen Fragen keine relevanten Antworten absehen.

Schöne Grüße
Maren

[Conti]

Hallo

Ich persönlichsehe hie kein Vertrauen gegen Vertrauen wie Frau Tinky Frau schreibt. Wo ist die Studie. Anonym wenn sie eine vollem Personal haben möchte . Ich sehe diese Studie als reine Privat Sache.

1. Wenn eine Studie sei soll, muß sie von der Stiftung koommen

2. Wenn Mediznische Untersuchungen, er zähl mir die Reisekosten?

3. Verpflegunsgeld und auch die Begleitperson

Bei meiner Super Rente, sind diese Sonderausgaben nicht möglich .

Aber so wie ich weiß , hat der Bv sicher schön Gedanken darüber gemacht.
Und das Problem bedacht.

Ein nicht so Mobiler Conti

[AnjaTinky]

Hallo Anja-Tinky!

Obwohl ich Deinen Fragebogen gelesen habe, stellt sich mir nun die Frage, was "Selbstmodel" mit Folgeschäden zu tun haben.
Es tut mir Leid: Als Befürwortertin von Datenerhebung, kann ich in Deinen Fragen keine relevanten Antworten absehen.

Schöne Grüße
Maren

Hallo Maren,
Danke für Dein Interesse,
das Selbstmodell und Folgeschäden haben wirklich nichts miteinader zu tun.
Die Selbstmodellumfrage dient einer Magisterarbeit und somit wissenschaftlichen Zwecken und meinen Belangen.
Die Folgeschädäenumfrage ist ein Angebot von mir an Euch als Dank für Eure Mithilfe, d.h. für das Ausfüllen der Selbstmodellfragebögen.
Möchtest Du den zweiten nicht ausfüllen, wäre es sehr nett von Dir, mir den für das Selbstmodell auszufüllen.
Ich hoffe, Deine Frage ist damit beantwortet und hoffe, dass Du so freundlich bist, mir den Bogen auszufüllen. Anja

[AnjaTinky]

Hallo

Ich persönlichsehe hie kein Vertrauen gegen Vertrauen wie Frau Tinky Frau schreibt. Wo ist die Studie. Anonym wenn sie eine vollem Personal haben möchte . Ich sehe diese Studie als reine Privat Sache.

1. Wenn eine Studie sei soll, muß sie von der Stiftung koommen

2. Wenn Mediznische Untersuchungen, er zähl mir die Reisekosten?

3. Verpflegunsgeld und auch die Begleitperson

Bei meiner Super Rente, sind diese Sonderausgaben nicht möglich .

Aber so wie ich weiß , hat der Bv sicher schön Gedanken darüber gemacht.
Und das Problem bedacht.

Ein nicht so Mobiler Conti

Hallo, Conti,
die eine Studie, die des Selbstmodells, ist privat, respektive dient als Grundlage für eine Magisterarbeit, die andere soll ein Dankeschön an alle Contergangeschädigten sein, die mir dabei helfen, die Daten für diese Magisterarbeit zu erhalten.
Reisekosten entstehen nicht, da Du nur diesen Bogen ausfüllen müsstest, um mich zu unterstützen.
Ich habe keine Probleme, meine Daten preiszugeben, wenn jemand Anders damit Probleme hat, habe ich dafür Verständnis und danke Dir trotzdem für Dein Interesse, d.h., dass Du Dir den Fragebogen wenigstens angesehen hast. Anja

[AnjaTinky]

Hallo an Alle, die die Datei heruntergeladen haben,
vielen Dank für Euer Interesse an der Umfrage.
Vielleicht noch einmal eine Klarstellung, da es mir scheint, dass ich das Anschreiben und mein Ansinnen nicht ganz klar formuliert habe.
Es handelt sich um zwei völlig verschiedene Umfragen.
Eine für Euch, eine für mich.
Die Umfrage zum Selbstmodell dient als Grundlage für eine Magisterarbeit, Titel s.o. und ist für mich.
Wenn Ihr damit Probleme habt, Eure persönlichen Daten preiszugeben, so verratet mir doch einfach nur Euren Namen und Euer Geburtsdatum. Diese Angaben sind nötig, da die Daten wirklich wissenschaftlich verwendet werden sollen und dadurch anonyme Angaben leider nicht verwendet werden können. Daher hoffe ich auf Euer Verständnis.
Der Fragebogen bezüglich der Folgeschäden ist eine gesonderte Umfrage und soll ein Dankeschön an die Contergangeschädigten für Ihre Unterstützung meiner Belange sein.
Sollten Euch diese Daten zu perönlich sein, dann lasst den Bogen doch einfach weg und füllt mir wenigstens den anderen aus.
Vor Allem wenn Ihr keine Phantome habt, wäre eine Rückmeldung darüber, dass Ihr sie nicht habt, sehr wichtig, da ich bisher noch keinen Betroffenen gefunden habe, der Phantome hat. Eigentlich müssten von Euch ca. 20 Prozent welche haben.
Im Voraus vielen Dank. AnjaTinky

[Burkhard]

Hallo AnjaTinky,

momentan ist es wohl eher schwierig, uns Contergangeschädigte zu so einer Umfrage zu bewegen. Du hattest sie mir auch direkt als OV Siegen zugeschickt. Aber vor kurzem war da schon mal eine Umfrage für eine Maturaarbeit (Schweiz). Diese war sehr unseriös bzw. von der jungen Frau ohne fachliche Rücksprache mit ihrem Mentor verteilt.
Auch ich habe mir den Fragebogen angeschaut. Es sind m.E. auch wieder zu viele frei-formulierbare Antworten dabei. Die Frage nach Phantomgefühlen und -schmerzen ist nicht neu. Ich hatte einen ähnlichen Fragebogen vor knapp zwei Jahren schon mal in der Hand.
Um später eine repräsentative Aussage machen zu können, sollte so etwas mit und über die Contergan-Stiftung versendet und durchgeführt werden.
Im Augenblick, so schätze ich, wirst du nicht viele Antworten bekommen. Tut mir leid.

Liebe Grüße,
Burkhard

[AnjaTinky]

Hallo,
es gibt Überlegungen, dass ich mit Grünenthal unter einem Hut stecke oder durch mich der Bundesverband grüßen lässt, dies scheint mich ja beinahe universal einsatzfähig zu machen.
Diese Umfrage hat weder mit Grünenthal noch mit dem BV noch mit der ICTA zu tun, und ich werde von keinem dafür bezahlt, belohnt oder Ähnliches.
Die Umfrag über das Selbstmodell gehört zu einer Magisterarbeit in Philosophie und wird bei Prof. Dr. Metzinger an der Uni Mainz, der dort einen Lehrstuhl für Philosophie des Geistes inne hat, von mir geschrieben. Er hat sich den Fragebogen, bevor dieser in Umlauf gebracht worden ist, durchgelesen und hat Ihn so genehmigt. Außerdem hat ein weiterer Professor, Dr. Brugger aus der Schweiz, der sich mit Phantomgefühlen und -gliedern ausgiebig beschäftigt, ihn sich durchgelesen und gemeint, es seie eine prima Sache, dass man dieses Theam in Bezug auf Thalidomidschädigungen in Angriff nehmen würde.
Kurz, ich bin vor niemands Karren gespannt, außer vor meinen eigenen.
Prof. Dr. Metzinger hat in einer Vorlesung respektive einem Semiar, welche ich bei ihm besucht hatte, sein Phänomenales Selbstmodell vorgestellt und die These aufgestellt, dass es vorgeburtlich angelegt sei. Da ich einen contergangschädigten Partner habe und wir mit einigen Thalidomidgeschädigten befreundet sind, habe ich sie gefragt, ob sie Phantomgefühle hätten, alle verneinten.
Von Menschen mit Dysmelie sollen aber ca. 20 Prozent Phantome besitzen.
Durch diese Diskrepanz wurde meine Neugier geweckt, und ich machte in einer HA eine kleine Umfrage. Ergebnis: Kein Contergangeschädigter, der sich beteiligte, hatte Phantome. Dr. Metzinger meinte draufhin, es würde sich rentieren, die Umfrage auf wissenschaftliche Beine zu stellen, da Ergebnisse daraus dann interdisziplinär verwendet werden könnten.
Das also ist die Geschichte des Fragebogens.

Die Folgeschäden sollten ein Angebot, bzw. eine Gegenleistung für die Arbeit, die Ihr Euch beim Ausfüllen macht, darstellen und käme weder zu Grünenthal noch zur Bundesregierung noch zu sonst jemanden, sondern nur zu den Betroffenen,die mir geholfen haben und die ausgewerteten Daten haben möchten.
Wenn Euch dieser Fragebogen aufstößt oder besonders verdächtig vorkommt, dann lasst ihn einfach weg, mir persönlich bringt er gar nichts.

Vielleicht noch eins: Ich habe meine persönlichen Daten Euch gegenüber offen gelegt, um Euch zu zeigen, dass ich nichts zu verbergen habe und auch, weil mir bewusst ist, dass Ihr Etwas über Euch preisgebt, wenn Ihr mir den Selbstmodellbogen ausfüllt. Daher auch die Überschrift: Info gegen Info, Vertrauen gegen Vertrauen.

An alle, die sich den Bogen runtergeladen haben und ihn nicht ausfüllen, weil sie mir "nicht über den Weg trauen", grundsätzlich keine Fragebögen mehr ausfüllen, weil sie schlechte Erfahrungen gemacht haben oder ihre persönlichen Daten einfach doch lieber nicht Preis geben wollen, ein Dankeschön für Ihr Interesse.
Ein herzliches Dankeschön an all jene, die mir den Bogen bereits ausgefüllt zurückgeschickt haben und an jene, die im Forum angekündigt haben, dies zu machen.
Sollten Schwierigkeiten beim Herunterladen oder Ähnlichem auftreten, meldet Euch bitte, damit ich Euch helfen kann, mir zu helfen.
AnjaTinky

[Conti]

Hallo Leute,

mich persönlich wunder es, das Frau Trinky diesen Fragebogen nicht über den Bundesverband oder über die Stiftung laufen läßt!!!!

Dann sieht die Sache schon anders aus, und hat ein offizellen wert. Und die Stiftung kann ihn ja auch für Ihre Unterlagen verwenden. Somit haben den Bundesverband/Stiftung und Frau Trinky ihren nutzen daraus.


Zu den folgenden kommentart:

die Anja hat alle Infomationen von sich preisgegeben, mit Telefonnummer und Adresse. Keiner würde so dumm sein, wenn er böse Absichten hat.

das ist noch lange keine Garantie -

deshalb Frau Trinky lassenen sie es doch über die Stiftung/Bundesverband laufen.

Jedes Forschungsinstitut würde sich als erstes an den Bundesverband/Stiftung werden.


Gruß Conti

[Christian]

Ich lass`mich nicht freiwillig mit meinen Daten im Grünenthal-Rechner archivieren und das ist auch hier nicht ganz unwahrscheinlcih!

[Tolot]

Ich lass`mich nicht freiwillig mit meinen Daten im Grünenthal-Rechner archivieren und das ist auch hier nicht ganz unwahrscheinlcih!

Hallo Leute,

dies ist ja mal wieder typisch, was zur Zeit in der Contigemeinde abgeht.:evil:
Christian schreibt hier irgendwas, eine Vermutung, die er mit nicht´s untermauert, an statt mal bei derjenigen nachzufragen, was es damit auf sich hat oder bei dem Professor der Uni Mainz. :!:
Traust Du Dich nicht Christian, hast Du Angst, Du könntest falsch liegen

Tolot

[Maren]

Hallo Anja!

Noch einmal habe ich mir Deinen Fragebogen angeschaut:
1. Ich habe lange Arme und Beine, entspreche also schon einmal nicht dem Raster.
2. WENN ich an meinem gelähmten Fuß -immerhin habe ich ihn noch- etwas merke, dann ist eh "Holland in Not!"
3. Phantomgefühle kenne ich bisher tatsächlich nur von Amputierten, denn in deren Gehirnen sind noch die Erinnerung an die frühere Extremität gespeichert.
4. Deine Verbindung zur Philosophie kann ich überhaupt nicht nachvollziehen. Medizin und Neurologie - ist klar.

5. Der Fragebogen zu den Folgeschäden:
a) an alle: WENN es zur Forschungen kommt und wir möglicherweise an den Zielformulierungen eine gewisse Mitsprache haben können:MITMACHEN! Wir werden diese Kröte schlucken müssen.......
b) UMFASSENDE Datenerhebungen wären wichtig, damit die Forderungen mal transparent gemacht werden können, denn so stehen sie im "luftleeren Raum" -reine Behauptungen. und es wäre auch ein fortlaufender Prozess.
c) aus gescheiten Forschungsaufträgen können Hilfen abgeleitet werden, das wollen wir doch!

6. Vorgehensweise und deshalb zu Dir, Anja:
Medizinisch-therapeutische Laienbeschreibungen sind wohl kaum objektiv! Da könnte ich ja ganz wilde Sachen behaupten.
Eine solche Umfrage geht nur über die Stiftung und die Erhebungen können relativ unproblemtisch mit fachärztlichen Berichten untermauert werden = keine Massenuntersuchung, sonder, der aktuelle Akten.

7. Ich habe den MdBs schon recht deutlich beschrieben wie fies das damals war, wenn der "Herr Professor" mit einem Schwarm Studis im Schlepptau mich begutachte und über mich geredet hat wie ein -immerhin interessantes- Stück Holz. Und wie ekelig kalt es in der Unterwäsche im Hörsaal war........
Ich denke, da können wir noch gute Aufklärungs- und Überzeugungsarbeit leisten.

Forschung ja!
auf die Art und Weise und die Zielsetzung kommt es an!

Auf Grund dieser Überlegungen, denke ich nicht, dass Deine Befragung, Anja, zu den Folgeschäden objektiv ist und werde deswegen den Bogen nicht ausfüllen.
Wie gesagt: Du könntest kaum nachprüfen, ob meine gesundheitlichen Folgeschäden denn nun von Contergan kommen oder ein Treppensturz die Ursache war ......

Nichts für ungut!

Grüße aus DO
Maren

[AnjaTinky]

Hallo Maren,
vielen Dank für Deine Information über Dich und Deine Behinderung.
Zu Deinem 4. Punkt kann ich Dir jetzt eine kurze Verbindung aufzeigen, bin aber auch gerne bereit, eine Hausarbeit, die ich bei Prof. Metzinger bereits geschrieben habe, an Deine persönliche E-Mail-Adresse zu schicken. Meine hast Du ja im Fragebogen, schreib mir eine Mail und ich schicke Dir die HA als Anhang.
Auch Menschen mit Dysmelie können Phantomempfindungen haben, laut wissenschaftlicher Froschung sind es 20 Prozent.
Ronald Melzack macht dafür eine Neuromatrix, von der er meint, wir hätten sie von Geburt an, verantwortlich. Diese Neuromatrix differenziert er in eine, die genetisch angelegt ist und eine spätere, die sich durch Input vom Körper und Input von außerhalb des Körpers entwickelt. Die erste ist die Grundlage für die zweite. Ein Teil dieser Neuromatrix, sowoh der ersten als auch der zweiten, ist das Körperselbst. Prof. Dr. Metzinger ist Philosoph, Schwerpunkt Philosophie des Geistes. Er hat ein phänomenales Selbstmodell entworfen, von dem ein Teil ein Körperschema ist.
Metzinger und Melzack behaupten nun beide, dass dieses Körperselbst bzw. Körprschema vorgeburtlich und genetisch angelegt sind. Das würde erklären, wieso 20 Prozent der Menschen, die Dysmelie haben, Phantomgefühle besitzen, es erklärt dann allerdings nicht mehr, wieso 80 Prozent sie nicht haben.
Meine Umfrage an Euch Contergangeschädigte ist nun ein Versuch, eventuell etwas mehr Licht in dieses Dunkel zu bringen, denn hätte wirklich niemand von Euch Phantome, dann müsste innerhalb dieser ersten 52 Tage, in denen Thalidomid schädigend auf die Entwicklung Eurer Gliedmaßen eingewirkt hat, ein Teil der Lösung zu finden sein.
Wenn ich jetzt ein Interesse zu diesem Thema bei Dir geweckt habe, dann fordere meine Hausarbeit, die zu diesen ganzen Punkten Info bietet an, ich schicke sie Dir gerne zu.
Dieses Angebot gilt auch für Andere, die nach dieser sehr kurzen, ungenauen Erklärung mehr wissen wollen.
Zu Punkt 5 und 6: Da stimme ich Dir vollständig zu, es war auch nur ein Angebot an Euch für Eure Hilfe, die Arbeit (unwissenschaftlich) für Euch zu übernehmen und Euch eine Übersicht zu diesen Punkten zu erstellen. Mit dem Selbstmodell hat dies gar nichts zu tun und ich könnte diese Angaben für mich gar nicht verwenden.
So, ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen.
Grüße von Anja

[lia]

ich habe deinen fragebogen durchgelesen, vielleicht gehöre ich ja zu den seltenen exemplaren, ja in meinen träumen kann ich laufen, obwahl mir das laufen im täglichem leben ziemlich schnuppe ist, d.h. laufen ist defenitiv nicht herzenswunsch, habe sehr oft fanatsien in der richtungbspw. ich laufe barfuß über gras oder ich inliner, die grasfantasie hatte ich schon im kinderwagen. ferner habe ich mich immer als ein wesen mit beinen gesehen, daraus habe ich dann im letzten jahr die konsequenzen gezohen und mich auf eine prothetische versorgung eingelassen und endlich das gefühl gehabe "vollständig" zu sein, bzw. nun mit meinem Selbstbild nun im Einklang zu sein, es war wie nach hause zu kommen, ich betone , dass ich dieses nicht aus defizitsgefühle gemacht habe, denn ich liebe meinen körper, mag auch meine "füsschen"
da mir die daumen mit 18 jahren amputiert wurden kenne ich auch die phantomgefühle nach amptutationen, diese sind eher physischer zu spührenbspw. juckgefühle, schmerzen habe ich keine.lg lia

[lia]

die wahrnehmung meiner körpergröße entsprach immer der einer großen frau, und hatte nichts mit den tatsächlichen 85 cm zu tun, mit den prothesen bin ich nun 170, das passt zu meiner wahrnehmung, lg lia