Workshop zum Forschungsprojekt Berlin 20.11.

[carolab]

Das Dumme ist für uns nur, daß wenn wir uns der Forschung verweigern, uns vorgehalten wird: Wir, also die Regierung der BRD, wollten ja wissen, wie euch zu helfen ist, daher die Befragung. Aber ihr bösen/blöden Contis wolltet ja nicht. Das dann zu widerlegen, dürfte sehr schwer bis unmöglich werden.

Udo hat mit seinen Ausführungen in Vielem recht, aber leider werden wir ohne diese Fragebogenaktion, nicht zum Ziel kommen. Ob wir es mit schaffen, bleibt abzuwarten.

Ich geh dann mal wieder Futtern.

...ich geb´s auf...

[Weissnix]

Was gibst du auf, Caro? Das Futtern?

Das ist nicht wirklich lebensverlängernd. Und du willst doch diesen unseren Staat noch so lange wie möglich schädigen, oder? :wink:

[Maren]

Udos Vortrag zeigt, dass im Grunde Dinge "erforscht" werden sollen,die heute schon bei entsprechenden Voraussetzungen ("Bedürftigkeit" = finanziell knappe Mittel) beantragt werden können u.U. auch bewilligt werden - siehe Weissnix' Ausführungen.
WEIL der BV-Forderungskatalog solche allgemeinen Forderungen der Behindertenverbände enthält, kamen wohl auch die Vorwürfe "keine Sondergesetze" und "anderen Behinderten geht's schlechter!" - was kritischen Stimmen im BV, die halt Entschädigung fordern, dann auch entsprechend entgegen geworfen wurde und wird.......
Und wieder einmal: Leistungen nach SGB (die Udo so schön aufgelistet hat...) und Entschädigung haben nichts miteinander zu tun.

Schöne Grüße und ein schönes 1. Adventswochenende
Maren

[Frank62]

Leistungen nach SGB (die Udo so schön aufgelistet hat...) und Entschädigung haben nichts miteinander zu tun.

Nach SGB bekomm ich keinen cent, da ich blöderweise mal gearbeitet habe. Ich liege so umme 200 Euro übern Satz

[Helga1]

Ich sehe hier folgende großen Probleme: Die Contergansschäden sind nicht vergleichbar mit den in der Gerontologie erfassten Erschenungen,. Wenn man von der Grundgesamtheit also allen verschiedenen Contgerganschäden ausgeht und ein empirisches Ergebnis erzielen möchte, müssten alle verschiedenen Erscheinungen einzeln qoutiert werden. Selbst wenn gewisse Schäden in einem Fragenkatalog zusammengefasst werden, müssten unendlich viele Splittings abgefragt werden. Bedenken wir doch die verschiedenen Schaden an den Armen z.B. Dazu haben die meisten auch noch weitere Schäden. Wenn ich Einblick in den Einstiegsfragerbogen bekommen würde würde ich gern meinen Eindruck in diesem Forum zur Kenntnis geben. Bei einem groben Raster - also, wenn verschiedene Schäden und Probleme in wenigen Fragen zusammengefasst werden, kann es kein solides Egebnis erzeilt werden . Auch, wenn die Antworten alls freier Text möglich sind, muss in der Verarbeitung streng quotiert werden. Mit schönen Wochenendgrüßen Eure helga1

[Daniel]

Was kann uns das aktuelle Forschungsprojekt bringen?
von Udo Herterich

PDF-Datei findet man hier
http://www.conterganverband-berlin.de/r ... Berlin.pdf

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Stand auf der Startseite von
Conterganverband Berlin/Brandenburg
http://www.conterganverband-berlin.de/
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Information
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Weiterleitung dieser Mail ist nur erlaubt, wenn diese Fußdaten mit übermittelt werden.
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Was kann uns das aktuelle Forschungsprojekt bringen?
von Udo Herterich




Was kann uns das aktuelle Forschungsprojekt
bringen?
Liebe Anwesende,
Ich möchte dem Conterganverband Berlin / Brandenburg e.V.
danken für die Einladung zum Workshop Forschungsprojektes
"Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen,
spezieller Bedarfe und Versorgungsdefizite in
Deutschland lebender contergangeschädigter Menschen" mit
einer Laufzeit vom
1. September 2010 bis zum 31. August 2012 (24 Monate)
Stellung beziehen zu können.
In dem nachfolgenden Beitrag, kann ich nur für mich sprechen
und werde versuchen, einige Denkanstösse zu vermitteln, um
die Diskussion anzuregen.
Ich denke zum bereits erwähnten Forschungsauftrag hat jeder
seine persönliche Meinung.
Diese sollten wir auch tolerieren und akzeptieren, auch die
damit verbundenen Sorgen und Ängste ernst nehmen.
AUSGANGSSITUATION:
Zunächst einmal zur Ausgangssituation, durch die Ausstrahlung
des Zweiteilers "Eine einzige Tablette" in der ARD 2007 wurde
das Thema Contergan für die Öffentlichkeit, der Politik aber vor
allem für uns, die Möglichkeit gegeben, dass wir uns mit
unserer Conterganschädigung aktiv auseinandersetzen
konnten. Viele von uns, sei es durch Traumatas, die
Bewältigung des Alltags u.s.w. haben sich mit Ihrer
Behinderung, dem Schädiger "Grünenthal" den Hintergründen
der größten Arzneimittelkatastrophe in der Bundesrepublik nur
sehr wenig auseinandergesetzt.
(war ja auch eine Schlaftablette, scheinbar mit
Langzeitwirkung)
Bis zur Ausstrahlung des Fernsehfilm waren wir für viele noch
die "Contergankinder" wir waren für die Gesellschaft putzig, wie
wir mit den kleinen "Fingerchen" hantierten und wie wir trotz
der Schädigungen für die Gesellschaft mit dem Leben
anscheinend gut klar gekommen sind.
Unsere Lebensleistung wurde und wird ja gerade von der Politik
immer wieder erwähnt. Oder durch den Begriff
"Conterganopfer" in einer Opferhaltung gedrängt wurden und
wir bis zur Selbstaufopferung versucht haben möglichst
"normal" zu funktionieren, um ja nicht negativ aufzufallen, mit
dem Ziel als vollwertiger Mensch unsere Anerkennung und
Bestätigung zu erhalten.
Gerade die Firma Grünenthal hat von Anfang an immer wieder
den Versuch unternommen, den Eltern die Schuld
zuzuschreiben. Die Eltern seien Schuld an den Schädigungen!
Die so genannte Schuld unserer Eltern trugen und tragen
viele von uns in uns und machen uns bis zum heutigen Tag
viele unter uns zu schaffen.
Im Vorfeld des 2-Teilers gab es meines Wissens keine
Forderungen unseres Interessensverbandes an die
Bundesregierung bzw. der Firma Grünenthal.
Bis auf, dass die "Rente" alle 2 oder 4 Jahre an die
Lebenssteigerungskosten angepasst werden möge und die
Ausschlussfrist abgeschafft werden solle, war nichts
im Gespräch. Bei der Ausschlussfrist wurde seitens der
Bundesregierung immer wieder darauf hingewiesen, dass durch
die zu erwartenden Anträge der Rechtsfrieden in
Deutschland in Gefahr geraten könnte. Auch wurde eine
Dynamisierung der Renten an das allgemeine Rentensystem
gefordert. Die beiden letzten Forderungen konnten erst durch
das 2. Stiftungsänderungsgesetz welches am
1.7.2009 in Kraft getreten ist umgesetzt werden.
Auch wurde immer wieder seitens des Ministeriums und des
Bundesverbandes gedroht, dass mit einer einfachen
Gesetzesänderung, die "Rente" gekürzt oder
abgeschafft werden kann. Dieser Hinweis wurde insbesondere
immer wieder dann vom Ministerium über den
Bundesverband an die Betroffenen weitergegeben, wenn in
Stolberg vor den Toren der Firma Grünenthal Mahnwachen aus
Anlass der Herausnahme von
Contergan aus dem Handel erinnert wurde und den
verstorbenen durch das Medikament gedacht wurde. Gerade
wir Kölner haben hier unsere Erfahrung sammeln können.
Vielleicht erklärt dies auch die Wut vieler und den Versuch
an die Öffentlichkeit zu gehen, um die Mauer des Schweigens
zu durchbrechen.
Es gründeten sich seit 2008 neue Organisationen wie z.B. Die
ICTA und das Contergannetzwerk, der Münchner Stammtisch
und das UAC um nur einige zu nennen, einige hungerten sogar
um auf ihre Lebenssituation aufmerksam zu
machen.
Die Presse berichtete in dieser Zeit sehr zahlreich über das
Thema Contergan. Über viele Menschen mit
Conterganschädigungen wurde in Form von
Homestories berichtet. Meistens waren es jedoch
Erfolgsgeschichten.
Welche sportlichen Erfolge errungen wurden oder wie gut man
das Leben so bewältigt.
Nur vereinzelt kamen auch Menschen ins Rampenlicht, die es
nicht geschafft haben. Das will ja auch keiner wirklich sehen.
Beim Schreiben dieses Beitrages, habe ich mir noch einmal sehr
viele Unterlagen aus dieser Zeit gesichtet, in fast allen
Beiträgen wird von der besonderen Lebensleistung der
Contergangeschädigten Menschen gesprochen.
Von denen die es nicht geschafft haben, aber auch den Eltern,
den Familienagehörigen und vor allem den Verstorbenen dieser
Gruppe wurde weitestgehend nicht gesprochen.
Jedenfalls wurde kurzfristig nach der Ausstrahlung des
Fernsehfilms diverse Forderungskataloge aufgestellt.
So fordert z.B. der Bundesverband der Contergangeschädigten
u.a. "Übernahme der Kosten für die passgenaue Zurichtung von
Bekleidung bzw. für Maßanfertigungen", "Übernahme von
Kosten für besonders angefertigte Fahrräder und Rollstühle"
oder "abschlagsfreie Rentenzahlung bei Eintritt der
Erwerbsunfähigkeit". Der Forderungskatalog ist auf der
Homepage des
Bundesverbandes nachzulesen. Der Forderungskatalog des
Bundesverbandes ist sehr bedarfsorientiert. Die meisten
anderen Organisationen fordern von der Bundesregierung und
der Firma Grünenthal reine Entschädigungsleistungen unter
Beibehaltung aller allgemeinen Sozialleistungen.
Das war einige Worte zum Hintergrund!
Nun gilt es erst einmal zu klären, was Bedarfe sind, bei denen
es in dem Forschungsvorhaben geht:
WAS SIND BEDARFE:
Grundbedarf: gedeckt über Pflegeversicherung
satt
sauber
sicher
Mobilität:
SGB 12 z.B. Fahrbudget
Arztbesuche über die Krankenkasse
Gesellschaftliche Teilhabe:
1 bis 3 mal in der Woche andere Menschen treffen
(Freizeitgeld) SGB 12
Assistenz:
Unterstützung im Haushalt bei der Pflege ergänzend in der
Freizeit bei der
Arbeit (SGB 9) alles andere über SGB 12.
Bedarf: Wird gedeckt, bewilligt wenn der Mensch mit
Behinderung einen besonderen, nachweislichen (Mehr-)Bedarf
im Vergleich zu anderen Menschen hat, um am Leben teilhaben
zu können (kein LUXUS HIER)
Der Nachteil aufgrund seiner Behinderung soll damit
ausgeglichen werden
Zusammenfassend:
SGB 1 - 12, außer Arbeitsassistenz sind alle Leistungen
Einkommens- und
Vermögensabhängig.
Je mehr ich verdiene, desto weniger Sozialeistungen (Ausgleich
meiner Mehrbedarfe) erhalte ich.
Wer nicht gearbeitet hat, kann beantragen, Hilfe aussuchen +
immer wieder nachweisen, rechtfertigen bittstellerisch sein
Es ist bekannt:
Wir Contergangeschädigte Menschen haben im Prinzip alle
Behinderungsformen, von Körperbehinderungen (u.a. kurze
Arme und Beine), inneren Schäden z.B. Fehlen der Gallenblase,
Herzfehler, Zahnschäden Nervenschädigungen,
Sinnesschädigungen (blind, schwerhörig taub) um nur einige
Beispiele aufzuführen.
Das bedeutet, dass eigentlich keiner sagen kann, was DER
Contergangeschädigte Mensch für einen allgemein gültigen
BEDARF hat.
Wie kam es zu diesem Forschungsauftrag?
Meiner Einschätzung und aus den vielen Gesprächen mit der
Politik insbesondere, ist mir hier das Gespräch mit Frau Marlene
Rupprecht, MdB und Obfrau zum Thema Contergan in der SPD
in Erinnerung, die meinte: "Seien Sie doch froh, dass Sie
wieder Vorreiter sein dürfen und anderen Menschen mit
einer Forschungsstudie helfen können. Frau Blumenthal jetzt
Stiftungsvorsitzende äußerte Ähnliches.
Es geht demnach bei diesem Forschungsauftrag tatsächlich um
Ergebnisse, die für viele andere Behinderungsgruppen
im Alter gelten und Aufschluss darüber geben sollen - einmal
überspitzt gesagt - was ein behinderter Mensch im Alter so
kosten kann, und das am Beispiel der Contergangeschädigten
Menschen.
Dabei hat die Gesellschaft uns ja schon jetzt einiges zu
verdanken z.B. Aktion Mensch, diverse Wohlfahrtsstiftungen,
wesentliche medizinische Erkenntnisse (Embyonalforschung)
und das Bundesarzneimittelgesetz (und Bundesbehörden), die
Kontrollstellen für Arzneimittel und die Ergebnisse aus diversen
anderer Studien u.v.m.
zur Entstehung des Auftrages:
Die Bundestagsabgeordneten Rupprecht und Blumenthal, aber
auch Kurth von den Grünen haben dieses
Forschungsvorhaben damals (Frühjahr 2009) in den
Familienausschuss getragen und positiv entschieden.
Das Familienministerium wurde beauftragt, etwas hierfür zu tun
und so kam es - um es kurz zu machen –
dazu, dass unsere Conterganstiftung selbst das Geld dafür
bezahlen kann und dadurch "Auftraggeber" wurde.
Der Bundesverbandsvorstand trug das Anliegen
Forschungsauftrag des Bundesfamilienministeriums und der
Abgeordneten schon in einer BVR-Sitzung im Herbst 2008
glaube ich vor.
Das Thema wurde auf die nächste Jahreshauptversammlung
März 2009 vertagt. Auf dieser Sitzung wurde die
Arbeitsgruppe Forschungsauftrag gebildet. Aus dieser
Arbeitsgruppe wurden später Ilonka Stribitz und Thorsten
Albrecht als Delegierte des Bundesverbandes für den
Forschungsbeirat der Stiftung (neu installiert) benannt.
Einige unter uns haben sich auch für die Mitarbeit im
Forschungsbeirat der Conterganstiftung beworben, diese
wurden mit den unterschiedlichsten Gründen
abgewiesen. Darunter auch Contergangeschädigte Professoren
!!
Anscheinend ging es bei der Benennung nicht nur um Qualität,
sondern eher ums Prinzip.
Ich möchte hier noch einmal ganz deutlich darauf hinweisen,
dass der Bundesverband Contergangeschädigter e.V. demnach
nicht der Auftraggeber dieser Forschung ist.
Auftraggeber ist unsere Conterganstiftung für behinderte
Menschen angesiedelt beim Bundesamt für Zivildienst mit der
Rechtsaufsicht des Bundesfamilienministeriums, Ressort Alter
und Demenz.
Auftragnehmerin ist die Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg,
Institut für Gerontologie das Vertragsverhältnis ist über einen
Werksvertrag geregelt.
Der Bundesverband ist nicht der direkte Partner, sondern die
Stiftung.
Der Forschungsbeirat ist ein Organ der Conterganstiftung. In
allen Gremien und Organen sind Contergangeschädigte
Menschen IMMER in der Unterzahl.
Jetzt geht es in dieser Untersuchung aber um unsere speziellen
Bedarfe.
Was können spezielle Bedarfe sein ??
In meinen Augen lässt sich für die unterschiedlichen
Schädigungsformen kein Bedarf von der Stange ableiten schon
gar kein spezieller. Das habe ich ja schon vorher gesagt.
Ich habe mit meiner Frau lange überlegt, was ein spezieller
Bedarf - für alle gleich – sein könnte. Mir fiel nur der Bedarf
und das Bedürfnis auf Entschädigung ein, also der Bedarf nach
mehr Geld, um sich individuell seine Bedürfnisse und Bedarfe
zu decken - ohne Antrag - ohne Nachweis und ohne
Rechtfertigung.
Der Kurzarmer braucht z.B mehr Raumbedarf,
Fußbodenheizung, keine hohen Möbel, eben ein angepasstes
Wohnumfeld von der Küche bis zum Auto.
Er braucht auch pflegerische Hilfe, Unterstützung im Alltag und
in der Freizeit....
Aber: Kurzarmer ist nicht gleich Kurzarmer.
Es gibt Menschen mit langem Arm mit "nur" einer
Daumenschädigung, aber schon
20x operiert, damit, diese Hand, so "normal" wie möglich
aussieht, dadurch aber eventuell jetzt steif ist und weh tut.
Es gibt halblange Arme, es gibt die sogenannten "Hakenhände",
dann gibt es welche mit 4, 3, 2 und einem Finger,
der direkt am Rumpf ist. Arme die mit der Schulter verbunden
sind und welche, die nur durch Schwung zu bewegen sind.
Eben das ganze Programm,. Ach ja, es gibt dann noch
unterschiedlichen cm Längen.
Die Bedarfe sind bei jedem anders. Auch das, was jeder im
Laufe seines Lebens erlernt hat, ist unterschiedlich sowie die
Folgen und Einschränkungen.
Dann gibt es Gruppe mit den Beinschädigungen, hier gibt es die
Prothesenträger, Rollstuhlfahrer und natürlich unterschiedliche
Beinlängen.
Mit Hüfte, geschädigter Hüfte, ohne Hüfte, eben wieder das
ganze Programm.
Von den unterschiedlichen Hüftschädigungen ohne
Beinlängenverlust möchte ich mal ganz absehen.
Wer Kurze Arme und Beine hat, hat natürlich noch einmal ganz
andere Bedarfe.
Z.B. die Gehörlosen unter uns haben
Kommunikationshilfebedarf:, eine Stunde
Gebärdensprachübersetzung durch einen
Gebärdensprachdolmetscher kostet in NRW 55,00 Euro zzgl.
19% MwSt = 65,45 Euro á Stunde x 8 Stunden am Tag =
523,60 Euro x 30 Tage = 15.708,00 Euro monatlich. Und dann
gibt es eben alle Kombinationen von Behinderungen. Es gibt
z.B. den gehörlosen Kurzarmer, dem Kommunikation in
Gebärdensprache gar nicht möglich ist.....
Was machen wir mit den Schwerhörigen mit einseitiger oder
zweiseitiger Schwerhörigkeit oder Taubheit, die in Gruppen
nichts mehr verstehen, deren Zusatzkosten bei der
Hörgeräteversorgung in die Tausende geht
Kann man daraus einen speziellen Bedarf ableiten? Sollte jeder
so ein Hörgerät bekommen, weil er Contergangeschädigt ist?
Ich kann die Wut vieler von uns verstehen, die eben nicht mehr
ihre Bedarfe thematisieren wollen und können. Was haben wir
nicht im Laufe unseres Lebens nicht schon alles beantragt,
erbettelt, nachgewiesen, rechtfertigt?
Im Grunde sind wir alles Unikate und jeder hat seine ganz
persönlichen Bedarfe und Bedürfnisse. So wie auch unsere
Lebenswege und berufliche Werdegänge ganz unterschiedlich
sind. Es macht sicherlich noch einmal ein
Unterschied, ob ich nie die Chance hatte zu arbeiten, im Büro
oder auf dem Bau gearbeitet habe. Was für die
Folgeschädigungen ganz erhebliche Unterschiede macht.
Wir haben 8 verschiedene Schadensklassen im Punktesystem
unserer Conterganstiftung, die Höchststufe der Conterganrente
endet bei 45 Punkten.
Die Punkteskala reicht aber bis 100 Punkte. Auch hier lassen
sich keine speziellen Bedarfe ableiten, nicht mal inhaltlich klare
Schadensunterscheidungen.
Aber nun endlich mal zur Grundfrage:
JA !! Wir Deutsche brauchen grundsätzlich Forschung, aber
BRAUCHEN WIR Contergangeschädigte DIESE FORSCHUNG ??
Im Grunde erfährt die Gesellschaft anhand der Ergebnisse, wie
teuer wir im Alter sind bzw. was wir der Gesellschaft kosten.
Oder anders ausgedrückt, welche Kosten verursacht ein alter
oder älterer Behinderter der Gesellschaft.
Weil es zu diesem Thema keine aussagekräftige Studie gibt,
sind wir als homogene Gruppe hierzu prädestiniert für eine
Studie Behinderung und Alter herzuhalten, zumal wir mit der
Conterganstiftung gleichzeitig auch direkt den Sponsor mit
einbringen. '
Was erfahren wir bzw. erst einmal die Conterganstiftung und
dann in abgespeckter Form wir alle durch diese Forschung?
Das Einzige, was ich hierzu finden konnte, war die Äußerung
vom Bundesverband, dass der BV es erreicht hat, dass wir die
Zusage haben, dass wir uns nach dem Abschluß der Forschung
NICHT SCHLECHTER stellen.
Reicht mir/uns das?
Was wurde nicht alles in den orthäpdischen Kliniken in
Schlierbach unter Prof. Marquardt und unter Prof. Lenz in
Münster geforscht.
Ich empfehle Herrn Prof. Dr. Kruse, dem Vorstand der
Conterganstiftung um Frau Blumenthal und dem
Bundesfamilienministerium das Buch:
Contergan 30 Jahre danach von Niethard, Marquardt und Eltze
erschienen im Enke Verlag.
Darin gibt es Aufsätze z.B.:
Psychische Probleme von G. Möllhoff
Begutachtung des Conterganschadens und seine
Folgezustände, Richtlinien für die Schwerpflegebedürftigkeit
Contergangeschädigter und Beurteilung der
Schwerpflegebedürftigkeit von Marquardt
Auch wird in diesem Buch ganz klar beschrieben dass schon im
Alter von 3 Jahren klar zu erkennen war, unter welchen
Folgeschäden wir jetzt zu leiden haben.
Was soll nun erforscht werden? Soll festgestellt werden, ob die
Aussagen damals heute noch zutreffen?
Wenn also die Zielsetzung ist, dass wir uns nicht schlechter
stellen, und dass Fakten erfasst werden, die Aufschluß
über die Kosten als "alter behinderter Mensch" dem Staat
geben, dann wäre für mich spannend zu erfahren,
welche Daten /Werte/ Ergebnisse überhaupt relevant sind.
Geht es auch um unsere Vermögensschäden (Eintritt in
Arbeitsleben, Ausscheiden, Eintritt in die
Erwerbsminderungsrente; Grundsicherung, Hartz IV) und
immateriellen Schäden (Schmerz, Trauma, OPs, Angst,
Einsamkeit und wie will man das messen?
Wird das erfasst?
Und wann, werden wir diese Zahlen erhalten?
Oder was ist, wenn der Anspruch ist, doch "spezielle Bedarfe"
zu ermitteln?
Wir nehmen mal an, dass ein spezieller Bedarf "Mobilität" - also
vereinfacht ausgedrückt ein Auto für festgestellt wird:
Dann wird erst geprüft, ob dieses Auto über die 12
Sozialgesetzbücher abgedeckt bzw. beantragbar ist. Sollte der
Bedarf an öffentlichen Stellen zu beantragen sein, dann gibt es
keinen Handlungsbedarf seitens der Politik. Nun ist ein Auto
ohne Arbeit nur unter sehr speziellen Voraussetzungen zu
erhalten.
Wir fordern aber jetzt aufgrund des "allgemeinen" Bedarfs ein
Auto für alle per Gesetz nur für Contergangeschädigte
Menschen. Dann heißt es direkt: Nein, das geht nicht, denn es
widerspricht dem Gleichbehandlungsprinzip in Deutschland.
Keine Behinderungsgruppe darf bevorzugt werden. (ausser
Kriegsversehrte, Blinde und Opfer des Staates).
Jetzt kennen wir also den Bedarf, aber nichts kommt dabei
rum.
Ich persönlich möchte nicht mehr und andere Leistungen
erhalten als andere Menschen mit gleicher oder ähnlicher
Behinderungen. Mit welcher Begründung auch? Dann wären
wir wieder, wie es schon in der Vergangenheit immer hieß: der
Conterganadel. Wenn wir aber einfach Entschädigung erhalten,
kann jeder sich das kaufen, was er braucht und keiner ist
übervorteilt worden.
Oder ein anderes Beispiel: besondere Hilfsmittel werden als
spezieller Bedarf ermittelt.
Dann müssen diese erst entwickelt werden. Um diese dann von
den Krankenkassen finanziert zu bekommen, bedarf es einer
Hilfsmittelnummer.
Gibt es keine Hilfsmittelnummer, dann dürfen wir unsere
speziellen Hilfsmittel auch noch selber bezahlen. So ist die
Praxis, wie viele von uns wissen.
Oder ist es vielleicht so, dass wir eine moralische
Verantwortung haben und daher wieder eine Vorreiterrolle für
die Gesellschaft abgeben sollen?
Ich möchte nicht näher darauf eingehen, ob die meisten den
30seitigen Fragebogen überhaupt verstehen mit oder ohne
Sinnesschädigungen, auch wenn es eine Telefonhotline dazu
gibt. Diese Gespräche fließen übrigens zu
Dokumentationszwecken in die Forschung mit ein. Ich möchte
nur darauf hinweisen, dass es viele unter uns gibt, die mit den
30 Seiten überfordert sein werden und daher gar nicht
antworten. Wie will Herr Prof Kruse denn nun rausfinden,
weshalb der Bogen nicht beantwortet worden ist. Er sagte, dass
er sich mit geistiger Behinderung auskennt und dann eine
abgespeckte Version diesen Menschen zuschickt, aber woher
weiß er, wer kognitive Schwierigkeiten mit dem Fragebogen hat
oder einfach nur den Fragebogen nicht ausfüllen will oder
schlimmer noch einfach nicht mehr schreiben kann (wg.
Schmerzen etc.)?
Und wenn die Schwächeren unter uns den Bogen nicht
beantworten können, wie wird denn erfasst, welche Bedarfe
diese Menschen haben?
Verfälscht das nicht die Ergebnisse?
Der immer wieder vom Bundesverband angeführte gut
behütete Datenschutz scheint ja schon bei Versendung des
vermeintlich nichtöffentlichen Werksvertrages
Conterganstiftung für behinderte Menschen und der
Rupprecht-Karls-Universität Heidelberg, Institut für
Gerontologie ein Problem gewesen zu sein.
Am Schluss möchte ich, und das ist mir immer wieder ein
Anliegen, auf die immateriellen Schäden zu sprechen kommen.
Ich Udo Herterich diskutieren KEINE Bedarfe und Nachweise.
Ich gehen davon aus, dass wir für den an uns zugefügten
Schäden ein vom Einkommen unabhängiges Schmerzensgeld
erhalten müssen; gestaffelt nach dem Grad der
Schädigung.
OHNE BEDARFSNACHWEIS für die mir zugefügten materiellen
und immateriellen Schäden - einfach so, weil ich die Schäden
und Folgeschäden habe.
Immaterielle Schäden: das entgangene Glück, Lebensfreude,
die eingeschränkte Teilhabe am Leben. Familienglück,
Traumatas durch viele Operationen, Krankenhausaufenthalte,
z.T. Gewalterfahrungen und Missbrauch in Kliniken
und Universitäten.....
Kurz gesagt: für entgangene Lebensfreuden und schmerzhafte
Erfahrungen.
Materielle Schäden: z.B. Rentenverlust, finanzieller Verlust
durch verkürztes Arbeitsleben und beruflicher Möglichkeiten
u.v.m.
Brauchen wir Forschung um zu rechtfertigen, dass wir eine
höhere Entschädigung brauchen ??
NEIN !!
Weil Bedarfe und nicht immaterielle Schäden abgefragt werden.
Also brauen wir nicht diese Form der Forschung.
Brauchen wir eine Studie oder Untersuchung, um unsere
gesundheitliche Situation jetzt unmittelbar (und nicht erst in
2012 zu verbessern ??
Ich denke JA !! Aber nur, wenn wir direkt etwas davon hätten
und nicht allein der Staat, die Stiftung oder wer auch immer!
Jetzt haben wir aber diesen Forschungsauftrag, wie
gehen wir also damit um??
Wenn man ein gesellschaftspolitisches Anliegen hat, und
möchte an dieser Studie teilnehmen, dann empfehle ich sich
den schmerzhaftesten Tag seines Lebens in Erinnerung zu rufen
und dann den Fragebogen auszufüllen, um wirklich die
"Nachteile" und tatsächlichen "Bedarfe" zu thematisieren.
Wie kann ich meine Lebensqualität überhaupt beurteilen, wenn
ich nicht weiß, wie mein Leben verlaufen wäre ohne
Conterganschädigung oder was Qualität überhaupt ist, weil ich
keine Vergleichsmöglichkeiten habe.
Was hätte ich erreichen oder nicht erreichen können?
Was helfen mir persönlich die Nachweise spezielle Bedarfe, die
Beine werden in diesem einem Leben nicht nachwachsen.
Dieses Leben ist ein einmaliges Geschenk !! Ja!
Aber eine adäquate Entschädigung, kann vieles erleichtern und
auch den Schmerz mildern. Denn mit Geld kann ich
mir wenigstens dann auch meine ureigenen, speziellen Bedarfe,
die sich auch immer wieder verändern, erlauben.
Es bleiben also noch viele Fragen, die wir sicherlich gleich
Ilonka Stiebitz stellen können und ich hoffe auch auf
Antworten.
Was passiert mit den Unterlagen nach der Forschung?
Wer ist Eigentümer der Daten?
Welche Faktoren (Ergebnisse) werden miteinander verglichen
(korreliert) und was sagt das dann aus?
Gibt es Angaben über Arbeitszeitdauer, Rentenbeginn und die
daraus
resultierenden Vermögensverluste?
Wer begleitet während der Forschung das Ganze?
Wer hat die Ziele der Forschungsabschnitte (-themen)
formuliert?
Wie wird gewährleistet, dass wirklich Menschen mit allen
verschiedenen Schäden und Kombinationen erfasst werden und
dann im Ergebnis auch unterschieden werden?
Und vieles mehr!
Ich hoffe, ich konnte Euch/ Ihnen einen Beitrag leisten, um die
Diskussion anzuregen.
Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit !!

[Maren]

Leistungen nach SGB (die Udo so schön aufgelistet hat...) und Entschädigung haben nichts miteinander zu tun.

Nach SGB bekomm ich keinen cent, da ich blöderweise mal gearbeitet habe. Ich liege so umme 200 Euro übern Satz

Tja, da must Du erst Deinen Bedarf äußern und dafür sorgen, dass Du auch Anspruch auf die Sozialleistung hast......
Selbst bei den KKs und den Pflegekassen muss ja penibel beantragt, begründet - und nachgewiesen werden.......

Schöne Grüße
Maren

[carolab]

Vortrag Dr. Walburga Freitag

[Daniel]

Danke Caro.

[Zimmi]

Auch hier zur Info!

Auf Anfrage bei Carline, wird es entgegen der Ankündigung kein Wortprotokoll auf der Homepage des Berliner Landesverbands aufgeschaltet. Es hat nachträglich einen Einspruch gegeben, obwohl alle Anwesenden auf der Versammlung sich dafür ausgesprochen haben.

Gruss Zimmi