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Beitrag Verfasst: Dienstag 2. Januar 2018, 21:32 
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Seit 22.12.2017 steht der 15.Newsletter vom Bundesverband zum Herunterladen unter http://www.contergan.de unter newsletter zum Herunterladen bereit.

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Beitrag Verfasst: Dienstag 2. Januar 2018, 22:03 
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Danke!
Toll finde ich, dass Bettina Ehrt, wie im Newsletter zu lesen, es geschafft hat, auch in Süddeutschland eine Contergansprechstunde zu iniitieren. Es bleibt zu hoffen, dass Hamburg, Ulm, Bad Sooden und Nümbrecht sich eng vernetzen und austauschen.

Grüße
Maren

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. Januar 2018, 12:16 
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Ich fände es besonders toll, wenn die stellvertretende Betroffenenvertreterin im Stiftungsrat Bettina Ehrt sich auch mal dafür einsetzen würde, dass der Power Point Vortrag von Dr. Klein-Weigel, den er anlässlich der Stiftungsratssitzung im April 2017 vorgestellt hat, von der Conterganstiftung veröffentlicht bzw. allen Conterganbetroffenen zugänglich gemacht wird. Unsere hauptamtlichen Betroffenenvertreter im Stiftungsrat C.Stürmer und A. Meyer fühlen sich diesbezüglich offensichtlich nicht zuständig. Zumindest habe ich von dieser Seite bisher nichts zu diesem Thema vernommen.

LG
Rowa

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. Januar 2018, 16:48 
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rowa, hast du schon mal daran gedacht, dass rechtliche Gründe in Form von Urheberrechten einer Veröffentlichung entgegenstehen könnten?
Selbst wenn du ein Video vom Vortrag gemacht hättest, dürftest du es ohne Zustimmung ALLER am Vortrag Beteiligten (also auch aller Zitate!!) nicht veröffentlichen.
Alles nicht so einfach heutzutage ...

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. Januar 2018, 17:42 
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Der Vortrag wurde anlässlich einer öffentlichen Stiftungsratssitzung gehalten hat. Also sollten die Informationen allen Conterganbetroffenen zur Verfügung stehen. Schließlich können nicht alle Contergangerschädigten nach Berlin reisen, um an den Stiftungsratssitzungen teilzunehmen. Unsere Betroffenenvertreter im Stiftungsrat müssten sich einfach um die Veröffentlichung kümmern oder zumindest herausfinden, warum der Vortrag nicht gemeinsam mit dem Protokoll der Sitzung veröffentlicht wurde. Ich habe bis jetzt nichts davon gehört oder gelesen, dass einer unserer Vertreter in diesem Zusammenhang aktiv ist. Sie wollten doch für Transparenz sorgen...doch wo bleibt sie, die vielbeschworene Transparenz?

LG
Rowa

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. Januar 2018, 18:38 
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Rowa, du solltest dich mal mit dem Thema Urheberrechte beschäftigen - du wirst staunen, was man darf und was nicht.

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Beitrag Verfasst: Mittwoch 3. Januar 2018, 19:22 
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Rede doch mal Klartext.
Was darf man und was darf man nicht?

LG
Rowa

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 4. Januar 2018, 01:24 
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Nur mal so, anbei eine kurze Passage aus dem Protokoll, doof nur das Rowa das nicht lesen kann, hat sie mich ja blockiert.

Wobei ich ja befürchte das sie es auch nicht verstehen wollen würde(komischer Satz, mir fehlen nur die richtigen Wörter), letztendlich kann Rowa, ja den Herrn Klein-Weigel bitten ihr die Power Point Präsentation, zum veröffentlichen heraus gibt.

Contergan-Infoportal

Arzt hat geschrieben:
Herr Dr. Klein-Weigel entgegnete, dass die aufgetretene Arteriosklerose vergleich-
bar zu der der Normalbevölkerung sei. Die Unterschiede entstünden jedoch bei der
Möglichkeit der Versorgung.

Hier war meines Erachtens A.M. Herzerkrankung gemeint...


Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 4. Januar 2018, 06:41 
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Die Auswertung der Untersuchungsergebnisse, die der Präsentation von Dr. K.-W. zugrundeliegt, wurde im Auftrag der Stiftung durchgeführt. In aller Regel sichert sich ein Auftraggeber die Verwertungsrechte. Alles andere wäre ungewöhnlich. Insofern kann man vermuten, dass Dr. K.-W. die Präsentation nicht veröffentlichen darf, weil die Verwertungsrechte bei der Stiftung liegen.

Nebenbei bemerkt: Die Auswertung wäre ohne das Zutun Contergangeschädigter gar nicht möglich gewesen. Es wäre auch deshalb nur recht und billig, die Ergebnisse auch allen Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Das ist dann aber eine moralische Frage. Es hat zu allen „Contergan-Zeiten“ Studien gegeben, die nicht vornehmlich den Betroffenen dienten. Leider...

Die Passage bzgl. der Arteriosklerose ist für die Frage der Gefäßfehlbildungen bei Contergangeschädigten von eher nachrangiger Bedeutung. Arteriosklerose ist ein im Laufe des Lebens erworbener Schaden, der durch eine Conterganschädigung aus vielerlei Gründen begünstigt werden könnte. „Echte“ Gefäßfehlbildungen sind angeboren, so dass eine Verursachung durch Thalidomid zumindest möglich ist.

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Grüße

Caro

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 4. Januar 2018, 13:23 
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carolab hat geschrieben:

Die Passage bzgl. der Arteriosklerose ist für die Frage der Gefäßfehlbildungen bei Contergangeschädigten von eher nachrangiger Bedeutung. Arteriosklerose ist ein im Laufe des Lebens erworbener Schaden, der durch eine Conterganschädigung aus vielerlei Gründen begünstigt werden könnte.


Zum Beispiel mangelnde Bewegung, da einem eh schon fast alles schmerzt, bei mir zum Beispiel Rückenschmerzen beim spazieren gehen...

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 4. Januar 2018, 14:49 
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rowa61 hat geschrieben:
Was darf man und was darf man nicht?
Ganz einfach: Ohne Zustimmung des Verfassers und der Verfasser jedes vorkommenden Zitats und des Auftraggebers GAR NICHTS.
Vortragen vor einem (kleinen) Publikum ist etwas anders als im Internet veröffentlichen.

Beispiel: Wenn man mich läßt, kann ich zwar mit dem Handy ein Konzert filmen, darf dieses aber ohne Erlaubnis nicht veröffentlichen oder öffentlich vorführen - auch nicht, wenn das Konzert kostenlos war.

Wenn du es genauer haben willst: Tante Google hilft.

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Beitrag Verfasst: Donnerstag 4. Januar 2018, 16:36 
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carolab hat geschrieben:
Die Auswertung der Untersuchungsergebnisse, die der Präsentation von Dr. K.-W. zugrundeliegt, wurde im Auftrag der Stiftung durchgeführt. In aller Regel sichert sich ein Auftraggeber die Verwertungsrechte. Alles andere wäre ungewöhnlich. Insofern kann man vermuten, dass Dr. K.-W. die Präsentation nicht veröffentlichen darf, weil die Verwertungsrechte bei der Stiftung liegen.


LG
Rowa

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