Das EDRIC-Treffen in Schweden

[Frank62]

DysNet ist ein globales Netzwerk, dessen Ziel es ist, Menschen in Verbindung zu bringen, die entweder selbst oder beruflich durch Fehlbildungen von Gliedmaßen (Dysmelie) betroffen sind.


Der Rest vom Artikel lest ihr Bitte hier Klick mich an.

[Maren]

Im Prinzip könnte sich die Conterganstiftung hier anhängen, um die Plattform für die von der BuVo beklagten fehlenden Beratungsangebote zu installieren bzw. auszubauen. Z.B. gibt's auch den Zweig "Lernen - Informationen und Resourcen" ... da könnte einiges für Ärzte Wichtiges eingestellt werden.....
Könnte ....... wäre..... sollte.....
Scheint blöd zu sein, dass dies im europäischen Ausland funktoniert und nicht in D......

Ciao!
Maren

[Diandra]

Im Prinzip könnte sich die Conterganstiftung hier anhängen, um die Plattform für die von der BuVo beklagten fehlenden Beratungsangebote zu installieren bzw. auszubauen. Z.B. gibt's auch den Zweig "Lernen - Informationen und Resourcen" ... da könnte einiges für Ärzte Wichtiges eingestellt werden.....
Könnte ....... wäre..... sollte.....
Scheint blöd zu sein, dass dies im europäischen Ausland funktoniert und nicht in D......

Ciao!
Maren

Bevor hier in Deutschland was installiert und ausgebaut werden kann, hat die Bürokratie uns erschlagen

Diandra

[Maren]

Dabei stehen wir gerade erst am Anfang – unser nächster Schritt wird sein, einen Expertenkongress zu organisieren, um Spezialisten aus medizinischen Berufen, die in ihrer Arbeit mit der Behandlung und den Dienstleistungen für Menschen mit eingeschränkten Gliedmaßen zu tun haben, zusammenzubringen, und ihr Expertenwissen und ihren Erfahrungsschatz zu kondensieren, und ihnen eine Gelegenheit zu geben, unsere Mitglieder kennenzulernen.

Quasi als Fortbildung für Docs und Therapeuten?

Was ist EDRIC?
EDRIC - European Dysmelia Reference and Information

Das Zentrum EDRIC wurde als Resultat eines gemeinsamen Arbeitsprogrammes des schwedischen und britischen Verbandes Föreningen för de Neurosedynskadade und Thalidomide Trust, UK entwickelt, das sich auf das jeweilige Arbeitsprogramm bezieht, das im eigenen Land durchgeführt wird. Diese zwei Verbände haben seit mehr als 30 Jahren aktiv Menschen mit Dysmelie unterstützt, indem sie Zugriffsmöglichkeiten zum Informationsnetz für eine medizinische Beratung von Fachärzten in ihrem eigenen Land bereitstellen.

Es ist zusätzlich das Resultat einer siebenjährigen gemeinschaftlichen Zusammenarbeit, die sich im Wesentlichen auf das EX-Zentrum in Schweden und auf den Verband Thalidomide Trust im Vereinigten Königreich Großbritannien und Irland bezieht, um die spezifischen Anforderungen für Patienten mit Dysmelie zu erfüllen. Diese Zusammenarbeit setzte vorrangig einen medizinischen Fachauschuss von weltweit anerkannten Fachärzten für die Fachgebiete Dysmelie und insbesondere Thalidomid/Contergan ein.

Diese Gemeinschaft entstand aufgrund der Bedürfnisse nach Gesundheitslösungen für die vielseitigen Anforderungen der jeweiligen Gruppenmitglieder, welche vielmehr als Spätfolge des Alterns erkennbar wurden. Es wurde mitgeteilt, dass kein einziges Land das angemessene Fachwissen und die Fähigkeit hatte, mit den Problemen effektiv umzugehen, welche diese seltenen Krankheiten mit sich bringen können, trotz der hohen Anerkennung, den beide Verbände in ihrem eigenen Land haben.
Aus diesem Grund soll das Fachwissen zur Dysmelie international zugänglich gemacht werden, sodass eine wirksame Unterstützung auf lokaler Ebene vor Ort gegeben ist. Das vorrangige Ziel von EDRIC ist es in Übereinstimmung mit dem EUGesundheitsprogramm 2008-2013 insbesondere „die Gesundheit einschließlich einer Verringerung von Ungleichheiten im Gesundheitswesen zu fördern, sowie die entsprechenden Informationsmaßnahmen und das Fachwissen zu erzeugen."

Hierzu wird durch eine Fachgruppe für seltene Krankheiten eingerichtet, die innovative methodische Verfahrensweisen und Technologieverfahren leitet, die sich dabei auf die direkte Anwendung der Angaben zur Gesundheit und des medizinischem Wissens bezieht, sodass die beabsichtigten Ergebnisse erreicht werden können. EDRIC wird hier die Informationen zur Krankheitsfürsorge und Lebenserwartung von Patienten mit Dysmelie in der gesamten Europäischen Union bereitstellen. Die Gleichstellung von vorherrschenden und behandelbaren Fragen zur Gesundheit im Bezug auf diese seltene Krankheit wird die Sozial- und Wirtschaftsfunktion der Betroffenen wiederherstellen, da Informationsmaßnahmen hinsichtlich einer Beratung im Sinne der Ergonomie vermeidbare gemeinschaftliche Nachteile bzw. jeglichen Schaden besser verhindern können. Das Informationsnetz mit Patientengruppen und ihren Fachberatern wird ein Identifizieren der auftretenden Probleme und ein Feststellen der wirksamen Lösungen ermöglichen.

Ein virtuelles Fachkompetenzzentrum wird als Mittelpunkt des Informationsnetzes für Patienten und für diejenigen dienen, die schon mit einer ärztlichen Behandlung begonnen haben, dadurch werden kostengünstige Mittel für ein Zusammenstellen und dauerhaftes Bereitstellen einer sachgemäßen Fachunterstützung mit Gesundheitsexperten geliefert. Es werden Innovationen im Sinne der Beratungsebenen im Informationsnetz der internationalen Patientengruppe, des Einsatzes notwendiger Fachspezialisten, der Förderung dieses Informationsnetzes für die Entwicklung von neuen Kompetenzzentren und im Sinne des Anwendungsbereichs von fortgeschrittenen Methoden und Technologien zum Erstellen eines virtuellen Daten- und Informationsarchives, einer Patienten- Datenbank, elektronische Datenbank zu Krankengeschichten und von Registern durchgeführt.

Diese Entwicklung wird eine innovative Lösung zur Unterstützung von Patienten mit Dysmelie durch ein kostengünstiges Verfahren für die gesamte EU hervorbringen und ‘sozial-orientierte’ Informationsnetze mit fachspezifisch sicheren Informationsnetzen kombinieren, die durch ein fortgeschrittenes Informationsarchiv gesichert sind, sodass alle Möglichkeiten der hoch innovativen Informations-systeme genutzt werden können.

EDRIC ist eine Nichtregierungsorganisation (NGO), eingetragen in Stockholm nach schwedischem Recht.

Datum der Eintragung den 7. Januar 2009
Ein offener Brief an Contergangeschädigte in Deutschland

Sehr geehrter Beauftragter für Contergangeschädigte,

der schwedische und britische Verband Föreningen för de Neurosedynskadade und Thalidomide Trust UK haben erfolgreich bei der Unterstützung für Menschen mit Dysmelie und Contergan zusammen gearbeitet und ein Gesundheitssystem zur Verringerung der Belastung bei einer Verschlechterung der Alterssituation mit aufkommenden Folgeschäden entwickelt.

Dementsprechend wurde das Fachkompetenzzentrum EDRIC, European Dysmelia Reference and Information Centre zur Hilfe und Unterstützung für Contergangeschädigte europaweit entwickelt. Diese Arbeit wird durch ein virtuelles Informationsnetzwerk für diese Menschen geleitet, die von Dysmelie betroffen sind.

Deutschland mit einer großen Mehrheit an Contergangeschädigten ist dadurch in der Lage von diesen Dienstleistungen zur Lebenserhaltung Nutzen ziehen zu können.

Treten Sie unserem Informationsnetz bei und lassen Sie uns gemeinsam Kräfte bündeln mit denen Ihrer landesweiten Conterganverbände.

Anbei finden Sie das Informationsblatt über EDRIC. Weitere Einzelheiten können Sie von unserer Webseite entnehmen oder schreiben Sie uns ein Email.

Website:www.edric.eu
E-Mail:info@edric.eu

EDRIC ist echt schlimm - schon so lange tätig...........
Nur wir haben hier in D immer noch kein Informations- und Beratungsnetz, wie die Bundesvorsitzende Margit in Berlin beklagte. Vielleicht fällt es ja vom Himmel?


Ach... ich vergaß: EDRIC gibt's ja gar nicht!!!!! So wie die dreifachen Rentenzahlungen in GB - auch alles erfunden!!!!!





Einen schönen Abend noch
Maren

[Frank62]

Ach... ich vergaß: EDRIC gibt's ja gar nicht!!!!!
Maren

Das heisst seid 2008 reden wir über eine geister Erscheinung

Neben den Aktivitäten der ICTA läuft das Projekt EDRIC an, ein europäisches
Gesundheitsprojekt, in dem es auch darum geht, Ärzte, Therapeuten etc. in
ganz Europa über erfolgreiche Methoden der Behandlung unserer besonderen
Schwierigkeiten zu informieren bzw. zu sensibilisieren. Dieses Projekt wird
über Fördergelder der EU u.a. beantragt. Es befindet sich gerade im
Antragsverfahren. Wenn es umgesetzt werden kann, dann bedarf es nicht
überall mehr Spezialkliniken, sondern über das Informationsportal kann jeder
von den Erfahrungen anderer profitieren.

Klick hier wurde die Erscheinung, das erste mal erwähnt

[Maren]

Ach... ich vergaß: EDRIC gibt's ja gar nicht!!!!!
Maren

Das heisst seid 2008 reden wir über eine geister Erscheinung

Neben den Aktivitäten der ICTA läuft das Projekt EDRIC an, ein europäisches
Gesundheitsprojekt, in dem es auch darum geht, Ärzte, Therapeuten etc. in
ganz Europa über erfolgreiche Methoden der Behandlung unserer besonderen
Schwierigkeiten zu informieren bzw. zu sensibilisieren. Dieses Projekt wird
über Fördergelder der EU u.a. beantragt. Es befindet sich gerade im
Antragsverfahren. Wenn es umgesetzt werden kann, dann bedarf es nicht
überall mehr Spezialkliniken, sondern über das Informationsportal kann jeder
von den Erfahrungen anderer profitieren.

Klick hier wurde die Erscheinung, das erste mal erwähnt

Hallo Frank!
Erinnerst Du Dich noch, als in Herne das Forschungsprojekt von Ilonka vorgestellt wurde? Wir kamen dort auch auf EDRIC zu sprechen, weil es in der anschließenden Diskussion um den Forderungskatalog ging und darum ,dass es immer noch keine Beratungsplattform gab (kurz vor Beginn der teatsächlichen Forschung = Versendung der Fragebögen).
Auf meine Nachfrage, wieso man sich nicht an EDRIC anschließe, meinte das Forschungsbeiratsmitglied: "EDRIC gibt's doch gar nicht!"


Ja, wohlmöglich eine "Geistererscheinung" - und bald ist Halloween...... auch das geht wieder vorbei.

Gute Nacht!
Maren

[Weissnix]

Leute, Leute, Leute... worüber redet ihr hier eigentlich?

Ernsthaft jetzt: War und ist an EDRIC der BV beteiligt? Nein? Na also! Dann gibt es ihn auch nicht! Wann lernt ihr es endlich? Nur wenn es von oben abgesegnet ist, ist es gut und existent. Aber die haben nun wirklich wichtigeres zu tun. :wink:

[Frank62]

DysNet startet auch eine Online-Community auf RareConnect, ein Partner
von EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen und
NORD, die nationale Organisation für seltene gesundheitliche Störungen.
Online Community Manager bei EURORDIS, Rob Pleticha, sagte: "Wir freuen
uns darüber das DysNet ein Teil RareConnect geworden ist. Die neue DysNet
RareConnect Community wird ein vertrauenswürdiges und geschütztes
Umfeld für alle Betroffenen mit Dysmelie bieten, ganz egal ob sie persönliche
oder berufliche Beziehungen knüpfen. "
Das steht den Menschen in den fünf meist gesprochenen EU-Sprachen
(Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) zur Verfügung und
soll dazu beitragen, dass Gruppen, die derzeit aufgrund sprachlicher
Barrieren nicht in der Lage sind frei miteinander zu kommunizieren in
Kontakt treten können.

Quelle stammt von hier:
http://www.dysnet.org/images/files/DYSN ... GERMAN.pdf

http://www.rareconnect.org/de
http://www.dysnet.org/
http://www.dysnet.org/join/
http://www.rareconnect.org/de/community/dysnet