Diskussion zu Presse November 2008

[Maren]

Hallo Monika!

Grundsätzlich lehne ich die Forschung nicht ab - nur sind die Ziele ja nicht klar!
*"Alles halb so schlimm!" ??? Die haben sich an ihre Schädigung und ihr leben so gut gewöhnt!
* Die Folgeschäden kommen von der falschen Sitzhaltung....
wenn man/frau nur "richtig"sitzen kann...
* Sozialleistungen = Pflegegeld für zwei mal eine Stunde -und eine Pamper zwischendurch......

Sinn würden in meinen Augen die obigen Fragen schon machen -das ist aber schiere Erhebung von Daten.
Und, Monika, sie ist als Gegenbeweis zur Aussage der Damen Falk und Humme und zur Überzeugung der Politiker über unserer Lebensumstände unabdingbar! So sind es doch bloße Annahmen und Behauptungen.....
Ich könnte denen fortlaufend was erzählen - und würde es tun - "Beweissicherung".....

Allerdings:
Wie haben wir in Nümbrecht gelernt? Es sind seit 1993 keine Forschungsanträge an die Stiftung vom BV gestellt worden.....
Hätten wir diesbezüglich gesichertes Datenmaterial, so könnten wir viel besser argumentieren! Dieser "Lebensleistungs-Quark" und die üblichen Platitüden der Politik wären dann gewiss mehr in unserem Sinne zielgerichtet.

Wichtig:
Die Stiftung steuert die Erhebung und allen muss klar sein, wie wichtig diese ist, damit wirklich 90% mitmachen und die Sache statistisch relevant und aussagekräftig wird.

Wer sich einer solchen Sache verweigert -wieso auch immer- oder z.B. das/die aus meiner Sicht sehr wichtige/n Gesundheitszentrum/en ablehnt, relativiert die Aussagen:
- Frühverrentung und Altersarmut
- Folgeschäden und massive Schmerzzustände

Es reicht nicht, dies "glaubhaft zu versichern", sondern wir müssen tatsächlich endlich Daten haben.
Aber die Zielsetzung ist halt wichtig und es müssen verbindliche Zwischenziele inklusive Konsequenzenn formuliert werden!

Freitagsabendgrüße aus DO
Maren - völlig relaxed

[monika]

So weit ich gelesen habe, wird von unserem Geld (Stiftung 50 Millionen) 7,5 Millionen für die Forschung abgezogen.

:!: Wie bitte Hast Du dazu eine Quelle

Ich weiß, ich habe es mit einem Verteiler bekommen. Ist schon eine etwas her. Ich glaube, es kam von Udo und Claudia, als es darum ging zu erfahren, wie wir uns die Auszahlung der 50 M. + 50 M. vorstellen.

Vielleicht erinnert sich ein Leser aus dem Forum.

Gruß
Monika

[Maren]

Das ist ganz einfach zu errechnen:
50 Millionen will die Bundesregierung aus dem Stiftungstopf für Forschung, den sie selber gefüttert hat, zu den 50 "freiwilligen" Millionen von Grün packen.
Im Forschungstopf sind aber ca. 57 Millionen
ergo ca. 7 Mill. für die "echte" Forschung, die leider seit 15 Jahren nicht in unserem abgefragt wurden.

Grüße
Maren

[Christian]

7 Mio. für Forschung an Contergangeschädigten


1, 60 Euro oder wenig mehr pro Tag für einen schwerstbehinderten Cotergangeschädigten......

Die Lobby lässt grüßen. Da hängt die Pharmaindustrie hinter, die an uns neue Erkenntnisse gewinnen will....

und wir dürfen das noch selbst bezahlen! Es gibt in unserem Interssen soviel nicht zu forschen!

Wir wurden aufgrund der Lobny kaputtgemacht und wir werden ihretwegen noch weiter getreten!

[Frank62]

1, 60 Euro oder wenig mehr pro Tag für einen schwerstbehinderten Cotergangeschädigten......

Das stimmt so nun nicht mehr..

3000 Euro/365 Tage = 8,22 Euro (aufgerundet) am Tag

[monika]

1, 60 Euro oder wenig mehr pro Tag für einen schwerstbehinderten Cotergangeschädigten......

Das stimmt so nun nicht mehr..

3000 Euro/365 Tage = 8,22 Euro (aufgerundet) am Tag

Frank, die 3000 Euro Einmalzahlung pro Jahr werden an die Contis gezahlt, die die höchsten Punkte haben,d. h. die massiv von Grünenthal geschädigt worden.


Zu mindest habe ich es so verstanden.

Gruß
Monika

[Frank62]

Das stimmt so nun nicht mehr..

3000 Euro/365 Tage = 8,22 Euro (aufgerundet) am Tag

Frank, die 3000 Euro Einmalzahlung pro Jahr werden an die Contis gezahlt, die die höchsten Punkte haben,d. h. die massiv von Grünenthal geschädigt worden.


Zu mindest habe ich es so verstanden.

Gruß
Monika

Richtig Monika. Die 1.66 Euro stammen noch aus der Rechnung "" Nur die 50 Millionen von Gr.""

[nemul]

http://www.rnz.de/RNZ_HDKreis/00_200811 ... stark.html

Soso. Wir sind also zu 80% im BV organisiert. Sehr interessant.

[Mattes]

"... des Bundesverbandes, in dem geschätzte 80 Prozent der 2450 deutschen Contergan-Geschädigten organisiert sind."
Interessant wäre auch, wer da geschätzt hat und warum, wenn sich schon die 2. Vorsitzende gegenüber der Zeitung äußert, keine verlässlichen Zahlen genannt werden (können?).