Forschung-NRW

"Offene Briefe" auf Verbandsebene

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Daniel

Forschung-NRW

#1

Beitrag von Daniel » Dienstag 17. Mai 2011, 20:14

Hallo zusammen,
vielleicht haben es ja schon einige aus der Presse / Rundfunk entnommen, gestern fand im Landtag anlässlich der Bekanntmachung des Auftragnehmers für das Forschungsprojekt in Nordrhein-Westfalen im Landtag in Düsseldorf eine Pressekonferenz statt, an welcher wir auch teilnehmen konnten.

Wir können Euch nun endlich auch den Auftragnehmer der Forschungsarbeit mitteilen:
Nach einer (lange dauernden!) europaweiten Ausschreibung hat sich als Auftragnehmer die Dr. Beckers Klinikgesellschaft in Nümbrecht (Projektleiter Prof. Dr. Peters) in Kooperation mit der Universität Köln herauskristallisiert. Wir finden, dass u.a. das Besondere an der Vorgehensweise war, dass wir gerade im Vorfeld auf Augenhöhe einbezogen wurden.
Mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden.

Details über den weiteren Verlauf werden wir Euch selbstverständlich zeitnah mitteilen. In den nächsten Wochen werden wir uns mit dem Auftragnehmer zusammensetzen und die weitere gemeinsame Vorgehensweise abstimmen.

Auch werden natürlich weitere Informationen bzw. Einladungen per Mail als auch per Post versendet.
Unsere Homepage wird regelmäßig über das Forschungsprojekt und dem begleitenden Projekt “Peer-to-Peer” informieren.

Nachfolgend unter der Signatur haben wir für die Presseerklärung von Gesundheitsministerin Frau Barbara Steffens,
die Pressemitteilung LV NRW, Links diverser Presseveröffentlichungen einkopiert.

In der nächsten Woche werden wir auch die Stellenausschreibungen für das begleitende Projekt “Peer-to-Peer” versenden
und auf unsere Homepage stellen.

WICHTIG TERMIN VORMERKEN:


Am 24. September wird eine weitere Veranstaltung in Köln stattfinden, ähnlich der Auftaktveranstaltung am 26.2.2011.
Auf dieser Veranstaltung werden sich alle Beteiligten vorstellen, insbesondere Details zum Forschungsprojekt mitteilen und sich das Team vom “Peer-to-Peer”-Team darstellen können.

Es wird genügend Zeit und Gelegenheit geben, um möglichst alle Fragen beantworten zu können,
aber auch um sich besser kennen zu lernen.


Zu dieser Veranstaltung hat Gesundheitsministerin Barbara Steffens ihr Kommen bereits fest zugesagt.

Liebe Grüße
Udo Herterich

--
Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich
1. Vorsitzender

Bensberger Str. 139
51503 Rösrath
Telefon 02205 - 83 541
Telefax 02205 - 83 586
herterich@contergan-nrw.eu
http://www.contergan-nrw.eu


Pressemitteilung vom 16.05.2011 | 17:17
Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen (MGEPA NRW)

Ministerin Barbara Steffens: "Lebenssituation von Contergangeschädigten verbessern" - Gesundheitsministerium gibt umfassendes Forschungsprojekt in Auftrag


Das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen teilt mit:

In Nordrhein-Westfalen leben rund 800 Contergangeschädigte. Menschen, die mit massiver körperlicher Belastung gelernt haben, Dinge, die ihnen durch die Behinderung kaum möglich, für andere aber selbstverständlich sind, ohne fremde Hilfe zu schaffen. Mit den Füßen den Kaffee zu trinken ist dabei nur ein Beispiel für zahlreiche antrainierte Bewegungsabläufe. Jetzt, wo die Betroffenen alle im Alter um die 50 sind, treten durch diese Belastungen aber auch früher nicht bekannte Folgeschäden auf. Und es wird jetzt klar, dass andere Unterstützungen für ein selbstbestimmtes Älterwerden notwendig sind, als sie ihnen heute gewährt werden. Damit den Conterganopfern wirksamer geholfen werden kann, brauchen wir Wissen über die Bedarfe.

Gesundheitsministerin Barbara Steffens kündigte heute (16. Mai 2011) in Düsseldorf an, dass das Gesundheitsministerium über das Strategiezentrum Gesundheit in Bochum auf dem Gesundheitscampus Nordrhein-Westfalen eine Forschungsarbeit in Auftrag gegeben hat, die die Versorgung der Betroffenen mit Blick auf ihre gesundheitlichen und psychosozialen Lebensumstände untersuchen soll. "Wir wollen die Lebenssituation der Contergangeschädigten verbessern", so Steffens.

Die Ergebnisse der Studie werden die Grundlage für einen bedarfsgerechten Ausbau der Versorgung bilden. Ministerin Steffens: "Wir brauchen endlich eine angemessene und am Bedarf der Geschädigten orientierte Unterstützung. Dazu benötigen wir eine umfassende Bestandsaufnahme gerade zu den Folgeschäden und Problemen, die oft erst heute auftreten. Nur so können wir Perspektiven entwickeln, gerade auch vor dem Hintergrund, dass sich für die Betroffenen die Conterganschädigungen und das "normale" Altern häufig negativ verstärken."

Insbesondere die Langzeitauswirkungen und Spätschäden der in den 1960er Jahren durch Thalidomid bedingten Behinderungen und Beeinträchtigungen der Betroffenen sollen nun eingehend untersucht werden. Ziel ist eine angemessene, an den gesundheitlich begründeten Bedürfnissen orientierte Unterstützung. Im Ergebnis sollen individuell erarbeitete, neue bzw. verbesserte Behandlungs- und Versorgungskonzepte die körperliche und psychische Situation der Contergan geschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen besser berücksichtigen. Zu diesem Zweck sollen repräsentativ rund 200 Contergangeschädigte aus Nordrhein-Westfalen ausführlich medizinisch und psychologisch mit Unterstützung durch persönliche Assistenz in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht im Oberbergischen Kreis untersucht werden, wo sie auch eine Behandlungsempfehlung erhalten.

Weil es sich bei den Geschädigten häufig um stark behinderte Menschen handelt, wird das Forschungsvorhaben durch ein so genanntes „Peer-To-Peer” Projekt begleitet. Dabei begleiten speziell geschulte Personen, die selber Contergan bedingte Schädigungen aufweisen (peers), die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer während der Durchführung der Studie und stehen ihnen unterstützend zur Seite. In maximal zwei Jahren soll die Studie abgeschlossen sein.

Der Forschungsauftrag wurde unter Beteiligung einer unabhängigen Jury, in der auch der Verband der Contergangeschädigten in Nordrhein-Westfalen vertreten ist, an die Dr. Becker Klinik Gesellschaft und die Universität zu Köln vergeben. Udo Herterich, erster Vorsitzender des Interessenverbandes Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen, unterstrich, dass die Gespräche mit der Landesregierung stets "auf Augenhöhe" verlaufen sind. "Das war und ist uns besonders wichtig. Wir hatten während der Beratungen nie das Gefühl, mit unseren Anliegen zu kurz zu kommen. Dieser Forschungsauftrag ist einzigartig und für alle Seiten ein Gewinn. Wir können dadurch in Nordrhein-Westfalen ein professionelles und ehrenamtliches Netzwerk aufbauen. Dieses kann dann unterschiedliche Akteure aus dem Gesundheitswesen sowie viele freiwillige Helferinnen und Helfer mit den Betroffenen zusammenbringen", so Herterich.


Ministerium für Gesundheit,
Emanzipation, Pflege und Alter
des Landes Nordrhein-Westfalen
Horionplatz 1, 40213 Düsseldorf
Tel. 0211 8618-50
Fax 0211 86185-4444
info@mgepa.nrw.de

http://www.pressrelations.de/new/standa ... m&quelle=0 <http://www.pressrelations.de/new/standa ... m&quelle=0>

PRESSEMITTEILUNG

An die Damen und Herren
von Presse, Hörfunk und Fernsehen

Sehr geehrte Damen und Herren,

morgen am 16.5.2011 wird auf der Pressekonferenz im Landtag NRW um 12.00 Uhr
durch die Gesundheitsministerin Frau Barbara Steffens die Vergabe der
Forschungsarbeit zur Verbesserung der Lebenssituation Contergangeschädigter
Menschen "Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und
Versorgungsbedarf von Contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen
in der Langzeitperspektive" vorgestellt.
Das Strategiezentrum Gesundheit in Bochum hat nach einer europaweiten
Ausschreibung inzwischen den Auftragnehmer der Forschungsarbeit ermittelt.
Dieser wird in der Pressekonferenz gemeinsam mit uns, dem Interessenverband
Contergangeschädigter NRW e.V. anwesend sein.

Das Besondere an der vorgestellten Forschungsarbeit ist, dass schon im
Vorfeld bei der Ausschreibung auf die speziellen Bedürfnisse von uns
Contergangeschädigten Menschen eingegangen wurde.

"Wir Contergangeschädigte Menschen stehen medizinischen Forschungen eher
skeptisch gegenüber, weil wir in der Vergangenheit immer wieder erfahren
mußten, dass wir selbst keinen Gewinn aus der Studie hatten. Aber in den
Gesprächen mit der Gesundheitsministerin Barbara Steffens konnte erreicht
werden, dass wir hier eine echte "Win-Win" Situation schaffen konnten. So wird z.B. jeder Teilnehmer einen individuellen "Masterplan" (persönliches medizinisches Gutachten) erhalten."
Udo Herterich, 1. Vorsitzender des Interessenverband Contergangeschädigter
NRW e.V.

Um eine größtmöglichen Erfolg für die Menschen selber zu sichern, wurde von
der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW ein begleitendes, zukunftsweisendes
Projekt "Peer-to-Peer" für 2 Jahre parallel gefördert, welches vom Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. eigenständig durchgeführt wird.

Mit diesem ergänzenden Projekt, den "Peers", wird es möglich sein, jeden
Interessierten Contergangeschädigten Menschen die Teilnahme am Projekt zu ermöglichen und vor allem Direkthilfe vor Ort jedem, der es benötigt, zuteil werden zu lassen.

"Hierdurch erwarten wir schon während des Studienverlaufs die notwendige
direkte Hilfe für den Einzelnen, um die jeweilige Lebenssituation z.B. in
Hinblick auf den Umgang mit Schmerzen zu verbessern", Bianca Vogel,
2.Vorsitzende.

Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich
1. Vorsitzender

Bensberger Str. 139
51503 Rösrath
Telefon 02205 - 83 541
Telefax 02205 - 83 586
herterich@contergan-nrw.eu
http://www.contergan-nrw.eu

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Weiterleitung dieser Mail ist nur erlaubt, wenn diese Fußdaten mit übermittelt werden.
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#2

Beitrag von darkshadow » Dienstag 17. Mai 2011, 22:47

Bedarfsforschung

, egal von wem:

NICHT MIT MIR!
:angry :angry :angry


Mal ne Frage,

für was sind die Herterichs jetzt eigentlich; Bedarf oder Schadensersatz?
Das hätte ich eigentlich mal gerne geklärt!

Grüßle Stephan

3 Smilies langen auch Frank62

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#3

Beitrag von Carbella » Mittwoch 18. Mai 2011, 09:24

darkshadow hat geschrieben:Bedarfsforschung

, egal von wem:

NICHT MIT MIR!
:angry :angry :angry


Mal ne Frage,

für was sind die Herterichs jetzt eigentlich; Bedarf oder Schadensersatz?
Das hätte ich eigentlich mal gerne geklärt!

Grüßle Stephan
Nun denn, Stephan, das hängt vielleicht immer davon ab, unter welchem Namen sie sich gerade präsentieren....

LG
Carbella ;-)
....och nööö,nicht schon wieder ne Signatur! :-)

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#4

Beitrag von darkshadow » Mittwoch 18. Mai 2011, 11:00

Hallo Carbella,

wenn das so ist, dann ist das für mich schizophren!

Grüßle Stephan

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#5

Beitrag von Carbella » Donnerstag 19. Mai 2011, 10:30

darkshadow hat geschrieben:Hallo Carbella,

wenn das so ist, dann ist das für mich schizophren!

Grüßle Stephan

Hallo Stephan,
genau so ist es. Mir fallen alllerdings noch ganz andere Attibute zu diesem Verhalten ein.....

LG
Carbella :-)
....och nööö,nicht schon wieder ne Signatur! :-)

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#6

Beitrag von pcmouse » Sonntag 25. September 2011, 15:26

Bericht von der Vorstellung der NRW – Studie und dem Peer-to-Peer-Projekt in Köln am 24.09.11

Allen, die nicht dabei sein konnten, möchte ich „kurz“ berichten.
Zunächst zur Organisation. Sie war spitzenmäßig, sicherlich in wochenlanger Arbeit vorbereitet. Professioneller Ablauf,
gute Unterstützung für die Gehörlosen unter uns, durch Gebärdendolmetscher und ein mitlaufendes Schriftband.
Nur die Mikros machten mal kurz Zicken, funktionierten dann aber wieder. Der Service des Hotels – erstklassig.
Im Tagungsraum waren große, runde Tische aufgestellt, an denen jeweils 8 Personen Platz nehmen konnten.
Ich würde grob schätzen, dass ca. 100 Personen anwesend waren.

Programmmäßig erfolgte zunächst die Begrüßung durch Udo Herterich, und eine kurze Vorstellung der Referenten.
Als erste sprach Frau Dr. Becker (keine Medizinerin), als Gesellschafterin der Dr.Becker-Klinikgesellschaft,
diese haben in mehreren Kliniken 2000 Betten, jährlich ca. 24 - 25.000 Pat. , 1600 Mitarbeiter,
und das Konstrukt beruht auf drei Säulen. Orthopädie - Neurologie - psychosomatische Erkrankungen.

Dr.Becker Klinikgesellschaft

Frau Dr. Diehl, Gesundheitscampus NRW.
Oberstes Ziel der Studie - Qualität der med. Versorgung zu verbessern.
Ausschreibung – europaweit, mehrere Bewerber mussten Angebote bestellen. Hier wurde mehrmals verhandelt,
bis Prof. Peters – Rhein-Sieg-Klinik und Priv.Doz. Albus - UNI Köln das Projekt zugeteilt bekamen.

3 Projekt-Phasen:
• Vorbereitungsphase: Gestaltung der Studie + Peer-to-Peer Projekt
• Untersuchungen
• Behandlungsempfehlungen werden erarbeitet, aktueller und zukünftiger Versorgungsbedarf ermittelt.

Prof. Peters:

Heute ist der Startschuss für das Projekt,
Aufarbeitung der Ursprungsschäden - welche Spätschäden sind schon vorhanden, werden sich einstellen?
Verbesserung der psychosozialen Probleme. Viele C-geschädigte sind bisher noch verhältnismäßig gut zurechtgekommen,
während sich aber jetzt die Folgeschäden einstellen, und das bedeutet in der Regel SCHMERZEN.
Hierdurch starke Herabsetzung der Lebensqualität. Um etwas tun zu können, ist eine Bestandsaufnahme erforderlich.
Daten und Studien zu dem IST-Zustand sind nicht vorhanden. Spätfolgen hat bisher noch niemand berücksichtigt.
Viele C-geschädigte haben ein gespaltenes Verhältnis zur Medizin durch Kindheits-und Jugenderlebnisse in Kliniken usw.
Hat Verständnis dafür, dass viele erst zurückhaltend zu der Studie stehen.
Wichtig: bei der Studie erhält jeder seinen persönlichen Behandlungsplan.

Die RSK:
• hat 12 Jahre Erfahrung mit C-geschädigten.
• Zentrale Lage in NRW
• Barrierefrei
• Vielen schon bekannt
• Alle Untersuchungen in der Klinik möglich. Dauer: 3-4 Stunden
200 Untersuchungen sind erforderlich, um einen Querschnitt zu erarbeiten.


Systematische Erfassung:
• Ursprünglicher Schaden Beispiel: Hüftdysplasie
• Daraus resultierender Spätschaden > Coxarthrose
• Psychosoziale Auswirkungen

Vorgehen – zunächst Fragebogen mit 5 Standardfragen,
im Verlauf der Studie – ausführlicher Fragebogen + Schmerzfragebogen,
Untersuchung i.d. RSK durch den Arzt nach vorgefertigten Bögen, psychologische Untersuchung.
Es werden Pausen eingeräumt, so oft man sie braucht. Dann wird direktes, erstes Kurz-Resümee gezogen.

Gehörlose: ca. 20% der C-geschädigten, Gebärdendolmetscher vor Ort, Zusatzuntersuchung durch speziellen HNO-Arzt.
Dies ist nicht in den 3-4 Std enthalten.

Jeder bekommt einen ausführlichen Plan, welche Behandlung empfohlen wird, welche Anträge zu stellen sind (z.B. Pflegegeld).
Hiermit hat man eine bessere Verhandlungsbasis, Dinge für sich durchzusetzen.
Beim Arzt, bei der GKV, Rentenversicherung usw. Außerdem hat die Politik bessere Ansatzpunkte, wo etwas geändert werden muß.

Nachdem die Frage gestellt wurde, warum das Angebot nur in NRW existiert,
warf Fr.Dr.Becker ein, dass es auch in Bayern und Ba-Wü Kliniken ihrer Gesellschaft gibt, wo sie anregen könnte,
ähnlich wie die RSK vorzugehen, damit auch dort C-geschädigte Ansprechpartner finden.

Wie bekommt man das Empfohlene verordnet, wenn der Arzt Angst um seine Budgetüberschreitung hat?
Physikal. Therapie fällt nicht unter d. Budgetierung.
Vorschlag v. Betroffenen: Rezept nacheinander von versch. Ärzten aufschreiben lassen – z.B. HA, Orthop., Neurol..
Außerdem hat eine andere folgenden Vorschlag gemacht:
auf ihren Heilmittel-Verordnungen steht zusätzl. d. Vermerk: „ Conterganfall, Funktionsverbesserung, Schmerzreduktion
durch Verringern und Beseitigen der Gelenkfunktionsstörung. Erhalten des augenblicklichen Gesundheitszustandes“.
Dadurch quasi Dauerverordnung.

Evaluiert wird diese Studie nicht, würde den Rahmen sprengen, und wäre eine Folgestudie.

Dr. Albus, heute Vertretung Dr. Sonntag von der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie:
C-Schädigungen haben in den meisten Fällen psychosomatische Folgen. Das wird in Fragebögen erfragt.
Ein Fragebogen zur Lebenssituation + Interview, Fragebogen zur Schmerzsituation.
Fr. Klawes, seine Mitarbeiterin wird die Interviews führen. Dauer d. Untersuchung: 1 Std.

Dr. Lüngen, UNI Köln, Epidemiologie und gesundheitsökonomische Aspekte.
Standard für alle Studien, die Kostenerhebungen auszuwerten.

• Welche fin. Belastungen entstehen für Betroffene, Kostenträger, Gesellschaft?
• Transparenz der Studie.
• Orientierung f.d. Leistungsbereich der Kostenträger

Fragen:
o Wie häufig waren Sie i. letzten Jahr bei welchem Arzt?
o Krankenhausaufenthalte?
o Medikamentenverbrauch ?
o Heil-u. Hilfsmittel?

Ergebnisse werden anonymisiert ausgewertet.
z.B. könnte man Sie hinterher auch Grünenthal vorlegen, um nachzuweisen, dass sie nachlegen müssen!

Gesundheitsministerin NRW Frau Steffens:

Es gibt vom Ministerium aus keine Kooperation/ Zusammenarbeit mit Grünenthal.
Einladungen werden abgelehnt, bis eine Entschuldigung an die Geschädigten erfolgt.
Sieht eine Entschuldigung aus ethisch, moralischem Gesichtspunkt als zwingend erforderlich an.
Den „kleinen“ Anteil an Unterstützung, den der Bund trägt, muß zwingend ausgeweitet werden.
Sie will sich einsetzen und alles dafür tun, dass das gesteigert wird.

Das G-ministerium NRW braucht die Studie, um Forderungen an den Bund zu untermauern.

Frage v. Publikum: Warum Gebärdensprache nicht als Schulfach?
Antwort: Es wäre denkbar, es als Wahlfach an weiterführenden Schulen anzubieten.

Frage: politische Vernetzung i.d. Ländern möglich?
Will Frau Steffens vorantreiben und falls gewünscht, die Ergebnisse der Studie auch anderen Ländern zur Verfügung stellen.

Frage: große Schwierigkeiten mit Ärzten und KKs. Arzt will nicht verschreiben, wg. Budgetierung, KKs keine Kostenübernahme. Lösung?
C-geschädigte sollen sich in dem Fall direkt an das G.-ministerium wenden. Sie will sich notfalls auch persönlich kümmern.

Zwischenbericht von Nico v. Glasow:

Er war schon immer bemüht, ein Gesprächstermin mit Fam . Wirtz zu bekommen.
Das wurde jedoch nie erhört. Bis entferntere Familienmitglieder, die auch zu dem reichen Firmenkonstrukt gehören,
ihre Bereitschaft erklärten. Eine Frau mit ihren 13 und 16 Jahre alten Sohn und Tochter.
Sie haben sich lange unterhalten und die weibl. Gesprächsteilnehmer viel geweint.
Der Sohn war am nächsten Tag gleich zu seinem Onkel Wirtz ins Büro gestürmt, um dort etwas zu bewirken,
und ist achtkantig wieder rausgeflogen.

Peer-to-Peer

Vorstellung des Projektleiters Michael Pietsch und der einzelnen Peers.
Michael P. hat erläutert, dass alle Peers speziell geschult wurden und auch weiterhin werden.
Sie unterliegen absolut der Schweigepflicht. Auswahl des Peers erfolgt grundsätzlich nach Wunschäußerung des Anfordernden,
sonst nach Region, oder Themenstellung.
Man hat immer zunächst eine der Verwaltungskräfte am Telefon, die dann die Anfrage nach einem Peer weiterleitet.

Weitere infos hier: peer-to-peer


Dr. Kalmbach, Schmerztherapeut:

Akuter Schmerz: Warnfunktion, Endorphinausschüttung (Morphinwirkung); Euphorisierend
Schwerverletzte merken oft gar nicht, wie schwer sie verletzt sind-kaum Schmerzempfinden.

Chron. Schmerz: keine Warnfunktion, chron. Schmerzsyndrom.
Teufelskreis des Schmerzes: Vermeidung von Bewegung – man isoliert sich – Depressionen.
Oft ist eine ursächliche Therapie nicht mehr möglich.

Schmerztherapie
• Basismedikamente: Paracetamol, Ibuprofen, ASS,
• schwache bis starke Opiate, Morphin
• Ko-analgetika: Antidepressiva, Antiepileptiker, Stoide
• Knochenstoffwechsel: Calcitonin, Biphosphate
• Lokalanästhesie

Anschließend konnten noch Gespräche mit dem Arzt, sowie den Peers u.a. geführt werden. Ende war ca. 16.45 Uhr.
Ich habe versucht, eine meinungsneutrale Schilderung abzugeben, für Unvollständigkeit bitte ich andere Teilnehmer um Ergänzung.
Wie eingangs erwähnt, war die Orga super, und es war zu spüren, wie in den letzten Wochen hart gearbeitet wurde.
Dafür gebührt großer Dank.
*********************************
CU ~> die pcmouse-Gaby

Daniel

#7

Beitrag von Daniel » Montag 26. September 2011, 08:21

:danke Gaby

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#8

Beitrag von Adler » Donnerstag 29. September 2011, 18:54

@ Gaby
Danke für diese ausführliche Info

LGGina
Adler sollen fliegen!

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#9

Beitrag von Frank62 » Dienstag 21. Mai 2013, 22:00

Hallo zusammen,

wir freuen uns, Euch heute mitteilen zu können, dass sich zur Studie
"Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf
von Contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der
Langzeitperspektive", über 200 Teilnehmer freiwillig gemeldet und mitgemacht
haben.

Teilnehmen konnte der contergangeschädigte Mensch,
der in Nordrhein-Westfalen wohnt oder dort geboren ist.
In Nordrhein-Westfalen leben ca. 800 contergangeschädigte Menschen,
Das heißt: mind. jeder 4. hat an dieser Studie teilgenommen.

Vielen Dank an ALLE Teilnehmer der Studie und ein Dank geht auch an die
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des begleitenden Peer-to-Peer Projekts und
die Mitarbeiter des Projektes in der Rhein-Sieg Klinik.

Natürlich könnt Ihr auch weiterhin das Angebot des begleitenden Peer-to-Peer
Projekts in Anspruch nehmen, allerdings sind mit dem heutigen Tag keine Anmeldungen zur Studienteilnahme
mehr möglich.

Nun beginnt die Phase der Auswertung der gewonnenen Daten, was sich locker
bis zum Ende des Jahres - wenn nicht noch länger - hinauszögern wird.

Wir werden Euch über Neuigkeiten natürlich informieren.

Das Peerprojekt hat sich entwickelt und sich als mehr als ein nur
"begleitendes" Projekt herauskristallisiert. Daher arbeiten wir mit
Nachdruck an der Fortsetzung des Peerprojektes und -gedankens und sind recht
optimistisch, dass es noch besser weiter gehen wird.

Falls Ihr mit einem Peer Kontakt haben möchtet, eine Beratung braucht, so
wendet Euch an:
Frau Barbara Wenzel-Heyberg 02268 - 909 42 88 oder an die Peers direkt,
siehe: www.contergan-nrw.eu (dann Peerprojektseite anklicken);

Zudem möchten wir darauf hinweisen, dass am 16. und 17.11.2013 ein Symposium
zum Thema Conterganschädigungen in den Räumen der Ärztekammer Nordrhein und
der Kassenärztlichen Vereinigung in Düsseldorf stattfinden wird.

Zur Zeit arbeiten wir am Programm. Mit ziemlich grosser
Wahrscheinlichkeit/Sicherheit möchten wir am
16.11.2013 in Düsseldorf am Abend eine große Party feiern.

Zwar wird durch das Inkrafttreten des Änderungsgesetzes keinem von uns das
Leid und der Schmerz genommen. Aber dennoch sind wir der Meinung, dass wir
das neue Conterganstiftungsänderungsgesetz zum Anlass nehmen können, um
gemeinsam sich zu treffen, zu quatschen, abzufeiern und eine gute Zeit zu
haben, über alle Grenzen hinweg.

Gesonderte Einladungen mit Programmablauf und vielen Infos folgen.

Wir möchten Euch bitten, diesen Termin schon jetzt vorzumerken.

Wir wünschen Euch trotz der kalten Wetterfront eine gute Zeit

Für den Vorstand
Udo Herterich


--
Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich
1. Vorsitzender
LG
Frank62 (Der Chef)
95% aller Computerprobleme befinden sich vor dem Monitor. :suprised

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#10

Beitrag von carolab » Mittwoch 22. Mai 2013, 07:50

Daniel hat geschrieben::danke Gaby
Schliesse mich an :-)
Grüße

Caro

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#11

Beitrag von Monchen » Mittwoch 22. Mai 2013, 15:23

darf ich jetzt einmal wissen wo bleiben alle die contis die nicht in nord rein wetfalen wohnen, die bleiben auf der strecke oder sollen wir jetzt alle umziehen, dass wir auch etwas von dem luxus haben. :angry
Gruß Monchen
Lebe jeden Tag so, als wäre es dein Letzter!

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#12

Beitrag von lia » Mittwoch 22. Mai 2013, 15:44

monchen wovon sprichts du

Zimmi
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#13

Beitrag von Zimmi » Mittwoch 22. Mai 2013, 16:01

Hallo Lia,
vermute mal das sich Monchen auf folgende Aussage bezogen hat:
Teilnehmen konnte der contergangeschädigte Mensch,
der in Nordrhein-Westfalen wohnt oder dort geboren ist.
http://www.contergan-info.de
http://www.zwinger-von-zimdarsen.de

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#14

Beitrag von Monchen » Mittwoch 22. Mai 2013, 16:26

Zimmi hat geschrieben:Hallo Lia,
vermute mal das sich Monchen auf folgende Aussage bezogen hat:
Teilnehmen konnte der contergangeschädigte Mensch,
der in Nordrhein-Westfalen wohnt oder dort geboren ist.
genau das ist es, alle die das große los gezogen haben in nordrhein-westfalen zu wohnen haben doch viel mehr an unterstützung, als der rest. ist einfach dumm gelaufen für den rest.
Gruß Monchen
Lebe jeden Tag so, als wäre es dein Letzter!

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#15

Beitrag von Weissnix » Mittwoch 22. Mai 2013, 16:46

Letzte Rettung wäre vielleicht ein NRW-OV in deiner Nähe. Es zwingt dich ja niemand in einen Verein in deinem Bundesland. Genau genommen müsste man sich ansehen, welche interessanten Goodies die verschiedenen Vereine anbieten und in allen Mitglied werden, die einem interessant erscheinen.

Anders herum die Frage, ob dein Geburtsort bei dieser Forschung überhaupt überprüft würde, wenn du dich freiwillig stellst. Zur Verfügung meine ich natürlich. :wink:
Tschüß
Michael

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