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Informationsveranstaltung für Menschen mit Conterganschädigung

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Udo
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Re: Informationsveranstaltung für Menschen mit Conterganschädigung

#16

Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 01:07

Eine heutzutage viel diskutierte und allgemein bemängelte Sache:

Es gibt seit jeher im Krankenhaus Rummelsberg in keinem Patientenzimmer eine Dusche, nur ein Badezimmer mit Waschbecken und WC. Allerdings gibt es auf jeder Station ein großes Badezimmer mit Badewanne mit Lifter und eine große Dusche. Das ist einer Gründe, warum das "erst" 45 Jahre alte Haus durch einen Neubau ersetzt wird. Man kann die Badezimmer aufgrund baulicher Gegebenheiten nicht ohne großen Aufwand erweitern.

Das Haus wurde Ende der 1960er / Anfang der 1970er Jahre geplant. Damals waren Duschen in den Zimmern schlicht kein Standard.

Zu dieser Zeit war es in Deutschland allgemein noch üblich, nur einmal in der Woche zu baden - Montag war Badetag. Badezimmer in normalen Wohnungen hatten damals eine Badewanne, aber keine Dusche.

Es war bei den Patienten auch überhaupt kein Thema, daß es so war. Und man muß bedenken, daß nach einer OP die Fäden frühestens nach 14 Tagen gezogen wurden und man in dieser Zeit wegen Infektionsgefahr eh nicht baden/duschen durfte. Wasserdichte Pflaster gab es noch nicht. Man duschte am Abend vor der OP und dann wieder 2 Tage nach dem Fädenziehen - welch ein Genuß! Somit war die Stationsdusche vollkommen ausreichend. Wenn es medizinisch möglich war, durfte man natürlich auch täglich duschen. Montags war das aber Pflicht, denn Dienstags war Chefvisite - da mußten alle Schäflein natürlich sauber sein :wink Wer nicht duschen/baden durfte, wurde im Bett vom Pflegepersonal von oben bis unten gewaschen.

Es ist schon interessant, wie sich die Bedürfnisse der Menschen im laufe der Jahre ändern und dadurch eine erst 45 Jahre alte und 1980 sehr moderne Klinik heute schrottreif ist.

Danke etcetera für die Informationen, die uns am Samstag genau so vermittelt wurden. Ich hatte bisher nur noch nicht die Zeit und Muse ausführlicher zu schreiben.

Warst du eigentlich auch da?
Die Hälfte meines Geldes habe ich für Alkohol, Frauen und Musik ausgegeben, die andere Hälfte habe ich sinnlos verschwendet.
In meinem Alter geht man nicht mehr in Clubs! Man eskaliert zu Hause im Wohnzimmer. Auf der Couch. Sanft mit dem Fuß wippend.

Denken müss’ ma sowieso, warum dann nicht gleich positiv!

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TheoGreb
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#17

Beitrag von TheoGreb » Dienstag 18. November 2025, 03:15

Udo hat geschrieben:
Sonntag 16. November 2025, 16:52
Es war eine wirklich interessante Veranstaltung. Ich habe nicht gezählt, aber es dürften etwa 20 Contis anwesend gewesen sein.
Alle Fragen wurden sehr ausführlich beantwortet, auch Dr. Beyer aus Hamburg war als Zuschauer anwesend und brachte sich bei der Beantwortung unserer Fragen ein.

In der Mittagspause gab's lecker Fleischpflanzerl (Frikadellen) mit verschiedenen Salaten, Kaffe und jede Menge leckeren weihnachtlichen Süßkram.

Anschließend wurde uns eines der beiden Conti-Zimmer, die ja auf der Querschnitt-Station untergebracht sind, und verschiedene Hilfsmittel zur Mobilisierung gezeigt.
Auch das MZEB mit den Untersuchungsräumen, in dem das Contergan-Centrum untergebracht ist, konnten wir besichtigen. Außerdem waren natürlich alle für uns zuständigen Ärzte anwesend und beantworteten alle unsere Fragen.

Auch ich, der das Krankenhaus Rummelsberg aus meiner Jugendzeit besser kennt als die meisten Angestellten und erst im September dort stationär behandelt wurde, konnte Neues entdecken und erfahren.

Vielen Dank an die Ausrichter für diese gelungene Veranstaltung. :gee :gee
Danke für den Bericht. :gee

rowa61
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#18

Beitrag von rowa61 » Dienstag 18. November 2025, 10:16

@all

Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?

Ehrlich gesagt würde ich eine Klink nicht nach den Kriterien Ganzkörperföhn, Verstellmöglichkeit des Bettes per Fernbedienung etc. auswählen, sondern nach der Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten.

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amko61
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#19

Beitrag von amko61 » Dienstag 18. November 2025, 13:31

etcetera hat geschrieben:
Montag 17. November 2025, 17:55

Ich fand es wirklich schade, dass trotz weit gestreuter Einladung nur 20 anwesend waren und auch das Angebot der Online- Teilnahme zu wenig wahrgenommen wurde.
Das wundert mich nicht. Die Klinik liegt doch am A**** der Welt.

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Udo
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#20

Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 13:35

rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?

Ehrlich gesagt würde ich eine Klink nicht nach den Kriterien Ganzkörperföhn, Verstellmöglichkeit des Bettes per Fernbedienung etc. auswählen, sondern nach der Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten.
Na ja, der Ganzkörperföhn ist eine nette Sache wenn man Schwierigkeiten beim Abtrocknen hat. Der und viele andere Hilfsmittel sind eh auf der Station vorhanden und werden auch von den Querschnitt Patienten verwendet, auf deren Station das Contergan-Zentrum ja untergebracht ist. Denn wenn keine Contis auf der Station liegen, werden die Betten selbstverständlich auch für andere Patienten verwendet und stehen nicht leer.

Daß man sein Bett selbstständig verstellen kann, ist da schon eine andere Geschichte. Oder möchtest du dafür jedes mal nach dem Pflegepersonal rufen?
rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten
Ich bin dort seit 1967 in Behandlung - also eindeutig JA! :wink

Auch wir Contis bestehen zum allergrösten Teil aus Wasser. Es ist ja nett, wenn der Mediziner Erfahrung mit contergangeschädigten Patienten hat, aber in seinem Fach eher unerfahren ist. Meiner Ansicht nach brauchen wir fachlich erfahrene Ärzte, die genügend Fantasie haben und nicht nur 08/15 können, ihr Wissen an unseren Designerkörpern anzuwenden. Denn jeder Conti hat einen einmaligen Körper mit einmaligen Anomalien und da hilft dann Erfahrung mit anderen Contis auch nicht besonders. Nicht zu vergessen, die Kompetenzzentren sind vernetzt und tauschen sich auch aus. So wird das Wissen weniger in ganz Deutschland verteilt.

Auch wenn das derzeitige Gebäude in Rummelsberg bauliche Einschränkungen hat - in etwas mehr als einem Jahr werden diese im Neubau beseitigt sein. Medizinisch und pflegerisch ist das KRU meiner Meinung nach top. Zu lernen gibt es immer was und es arbeiten auch nur Menschen dort. Aber die sind wirklich engagiert und wollen was reißen - allen voran die Leitung der Querschnittstation Melanie Sowa!

Bemerkenswert ist auch die Physio auf der Station: Es gibt vielfältige Geräte, die natürlich für die Querschitt-Leute da sind, aber auch bei uns anwendbar sind. Und die Zeit der Therapeuten für uns ist deutlich länger als woanders, wo die vorbeikommen und mit dir einmal ums Bett gehen oder eine Motorschiene ins Bett stellen und das war es dann für diesen Tag.
rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?
Die Kombination macht's!

Aber wenn man nicht dort war (warum eigentlich nicht?? Dr. Beyer ist auch von Hamburg angereist und war nur Zuschauer) läßt sich von einer fernen Insel aus natürlich immer schlau daherreden ...
Die Hälfte meines Geldes habe ich für Alkohol, Frauen und Musik ausgegeben, die andere Hälfte habe ich sinnlos verschwendet.
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#21

Beitrag von rowa61 » Dienstag 18. November 2025, 14:08

amko61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 13:31
etcetera hat geschrieben:
Montag 17. November 2025, 17:55

Ich fand es wirklich schade, dass trotz weit gestreuter Einladung nur 20 anwesend waren und auch das Angebot der Online- Teilnahme zu wenig wahrgenommen wurde.
Das wundert mich nicht. Die Klinik liegt doch am A**** der Welt.
...aber immerhin noch mitten in D und nicht auf einer fernen Insel :sagnichts

Apropos ferne Insel: Gibt es Contergan Kompetenzzentren nur in Deutschland oder sind die europaweit verteilt?

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Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 15:07

amko61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 13:31
etcetera hat geschrieben:
Montag 17. November 2025, 17:55

Ich fand es wirklich schade, dass trotz weit gestreuter Einladung nur 20 anwesend waren und auch das Angebot der Online- Teilnahme zu wenig wahrgenommen wurde.
Das wundert mich nicht. Die Klinik liegt doch am A**** der Welt.
Na ja, Nürnberg ist jetzt nicht gerade am A der Welt - immerhin die zweitgrößte Stadt Bayerns. :wink
Die Hälfte meines Geldes habe ich für Alkohol, Frauen und Musik ausgegeben, die andere Hälfte habe ich sinnlos verschwendet.
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#23

Beitrag von amko61 » Dienstag 18. November 2025, 16:07

Udo hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 15:07

Na ja, Nürnberg ist jetzt nicht gerade am A der Welt - immerhin die zweitgrößte Stadt Bayerns. :wink
Und wie weit ist Nürnberg entfernt?

Für einen längeren Aufenthalt mag es akzeptabel sein (auch Nümbrecht liegt in der Pampas), aber für eine eintägige Info-Veranstaltung?

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Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 18:03

amko61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 16:07
Udo hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 15:07
Na ja, Nürnberg ist jetzt nicht gerade am A der Welt - immerhin die zweitgrößte Stadt Bayerns. :wink
Und wie weit ist Nürnberg entfernt?
Das kommt auf den Standort an, von mir aus 92km = etwa 1 Stunde Fahrzeit.
amko61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 16:07
Für einen längeren Aufenthalt mag es akzeptabel sein (auch Nümbrecht liegt in der Pampas), aber für eine eintägige Info-Veranstaltung?
Es muß ja niemand wie Dr. Beyer aus Hamburg anreisen, denn ich fahre auch nicht nach Köln oder so. Aber aus Bayern und Hessen als direktem Einzugsgebiet hätte ich mir schon einige Leute mehr erhofft.
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#25

Beitrag von Schnecke » Dienstag 18. November 2025, 19:10

@ rowa : ich weiß ja nicht, wann du zum letzten mal stationär im Krankenhaus warst….. Aber bei der Personalsituation in den meisten Häusern bist du froh, wenn du die meisten Sachen selbstständig erledigen kannst! Es ist nicht schön, wenn du ewig warten musst, bis dir jemand z.B. den Popo abwischt :angry. Da weißt du z.B. ein Dusch-WC zu schätzen.
Wie Udo schon schrieb, die Kombination aus Ärztekompetenz und Zimmerausstattung machts :gee .
Die Lage ist natürlich nicht optimal, aber z.Z. fahre ich nach Hamburg, das sind auch locker 400 km. Sobald ich einige positive Erfahrungsberichte von Contis z.B. im Bereich Orthopädie kenne, würde ich das Neue Klinikgebäude ausprobieren.. :halo

[ Post made via iPad ]
Gruss, Schnecke. 🐌



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#26

Beitrag von rowa61 » Dienstag 18. November 2025, 19:36

@Schnecke

Mein letzter stationärer Krankenhausaufenthalt liegt über 30 Jahre zurück.

Selbstverständlich ist eine optimale Kombination aus Zimmerausstattung und Ärztekompetenz wünschenswert, aber im Zweifelsfall wäre mir die ärztliche Kompetenz in Bezug auf Conterganschäden wichtiger als das hochmodern ausgestattete Zimmer.

@all
Nochmal zurück zu meiner Frage bezüglich der Verteilung von Contergan Kompetenzzentren: Gibt es diese Zentren nur in Deutschland und wenn ja, an wen können sich Betroffene aus dem Ausland wenden bzw. wer übernimmt deren Kosten, wenn sie sich in in einem deutschen Kompetenzzentrum behandeln lassen möchten?

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#27

Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 20:22

rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 19:36
Gibt es diese Zentren nur in Deutschland und wenn ja, an wen können sich Betroffene aus dem Ausland wenden bzw. wer übernimmt deren Kosten, wenn sie sich in in einem deutschen Kompetenzzentrum behandeln lassen möchten?
https://contergan-infoportal.de/leistun ... tren-2022/

Gibt es nur in Deutschland, 10 Stück.

Ich denke, wenn du keine deutsche KV hast, wirst du die Kosten wohl selbst tragen müssen.
Genaueres erfährst du bei unserer Stiftung.
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#28

Beitrag von rowa61 » Mittwoch 19. November 2025, 07:25

Mit anderen Worten: Die 10 von der Stiftung geförderten Contergan Kompetenzzentren stehen im Prinzip nur deutschen Leistungsempfängern kostenlos zur Verfügung?

..und was machen z.B. brasilianische Mitbetroffene, die dringend eine OP in einem Kompetenzzentrum benötigen und finanziell nicht in der Lage sind, die Behandlungskosten dafür aufzubringen?

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#29

Beitrag von rowa61 » Mittwoch 19. November 2025, 10:26

Wer sucht, der findet... :sagnichts

Die Kostenerstattung für ausländische Betroffene war bereits Thema der Stiftungsratssitzung vom 09.05.2023

"Der Stiftungsratsvorsitzende setzte die Sitzung um 14:00 Uhr fort.
Herr Stürmer fragte, wie es sich für die ausländischen Betroffenen mit Blick auf etwa-
ige Kostenerstattungen für die Anreise und die Inanspruchnahme der multidisziplinä-
ren medizinischen Kompetenzzentren verhalte. Frau Held erhielt das Wort. Sie be-
richtete, dass die Zentren, nicht die Betroffenen, gefördert würden. Aus diesem Grund
müssten die Kosten von den Betroffenen, sofern sie im Ausland leben, selbst getragen
werden.
Die Bedarfe ausländischer Betroffener würden aber in Verbindung mit der
zuvor vorgestellten Vernetzungsstrategie berücksichtigt.
Frau Ehrt sagte, dass ausländische Betroffene das gleiche Recht auf eine medizinische
Versorgung wie die deutschen Betroffenen hätten. Es müssten hierfür neue Struktu-
ren geschaffen werden.
Der Vorstand sagte zu, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen."

Protokoll S.20
Hervorhebung im Text vom Verfasser d. Beitrags

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Beitrag von etcetera » Mittwoch 19. November 2025, 11:21

@all,
wenn die Entfernung nach Rummelsberg zu groß oder die "Kürze" der Veranstaltung das persönliche Teilnehmen verhindert hat, warum habt ihr dann nicht online teilgenommen. Dies wäre problemlos möglich gewesen.
Gruß
etcetera

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