Patientenregister HH

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Maren
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Patientenregister HH

#1

Beitrag von Maren » Montag 7. August 2023, 16:57

Im Protokoll der letzten Sitzung des Stiftungsrats war auch der Tagesordnungspunkt 8 „Patientenregister“ , das hat mich neugierig gemacht und ich habe in der Schön-Klinik in Hamburg bei Dr. Beyer nachgefragt. Er hat mir Informationen geschickt, die ich auch hier im Forum veröffentlichen darf.
Frau Dr. Ding-Greiner, die die Heidelberger Studie maßgeblich gestaltet hat, ist als Beirätin im Projekt und man könnte dieses als eine Art Fortführung der damaligen Studie verstehen. Diese und die Evaluationen haben bekanntermaßen die wirklichen Verbesserungen für uns begründet.
Das Patientenregister kann Entwicklungen und Bedarfe erfassen, die sich mit fortschreitendem Alter ergeben können, wahrscheinlich werden. Ein Ergebnis der wiederholten Befragungen könnten Versorgungslücken sein.

Die Broschüre ist eigentlich selbsterklärend und stellt die Frageblöcke dar und den so wichtigen Datenschutz. Das ist enorm transparent gestaltet und gut nachvollziehbar. Im Rahmen der Heidelberger Studie haben wir nicht so eine transparente Darstellung im Vorfeld erhalten.
Ich werde mitmachen, denn Befragungen wie in 2012 erscheint mir sehr sinnvoll, zumal hier mit einer Vergleichskohorte verglichen werden kann.

Starten wird das Projekt im September oder Oktober. Interessebekundungen und Anmeldungen in der Contergansprechstunde der Schön-Klinik in Hamburg-Eilbek.
 ! Nachricht von: Frank62
Externen Link hinzugefügt
Patientenregister Schoen-Klinik.pdf :link

Schöne Grüße
Maren
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#2

Beitrag von Schnecke » Montag 7. August 2023, 17:39

Gute Sache! :gee

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Gruss, Schnecke. 🐌



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#3

Beitrag von Venator » Montag 7. August 2023, 23:05

Sehr gute Sache! Ich mache mit!!🦊

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#4

Beitrag von Maren » Dienstag 8. August 2023, 13:57

Hier noch zwei Links
- im CIP

https://contergan-infoportal.de/fileadm ... _10.10.pdf



Und auf der Homepage der Schön-Kliniken
- Seite 7-9…. herunter scrollen

https://www.schoenhelfen.de/Jahresberic ... t-2022.pdf
Ganz offensichtlich wird die Sprechstunde in HH sehr nachgefragt👍
Tschüssi 😎 Maren



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