Informationsveranstaltung für Menschen mit Conterganschädigung

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Udo
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Re: Informationsveranstaltung für Menschen mit Conterganschädigung

#16

Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 01:07

Eine heutzutage viel diskutierte und allgemein bemängelte Sache:

Es gibt seit jeher im Krankenhaus Rummelsberg in keinem Patientenzimmer eine Dusche, nur ein Badezimmer mit Waschbecken und WC. Allerdings gibt es auf jeder Station ein großes Badezimmer mit Badewanne mit Lifter und eine große Dusche. Das ist einer Gründe, warum das "erst" 45 Jahre alte Haus durch einen Neubau ersetzt wird. Man kann die Badezimmer aufgrund baulicher Gegebenheiten nicht ohne großen Aufwand erweitern.

Das Haus wurde Ende der 1960er / Anfang der 1970er Jahre geplant. Damals waren Duschen in den Zimmern schlicht kein Standard.

Zu dieser Zeit war es in Deutschland allgemein noch üblich, nur einmal in der Woche zu baden - Montag war Badetag. Badezimmer in normalen Wohnungen hatten damals eine Badewanne, aber keine Dusche.

Es war bei den Patienten auch überhaupt kein Thema, daß es so war. Und man muß bedenken, daß nach einer OP die Fäden frühestens nach 14 Tagen gezogen wurden und man in dieser Zeit wegen Infektionsgefahr eh nicht baden/duschen durfte. Wasserdichte Pflaster gab es noch nicht. Man duschte am Abend vor der OP und dann wieder 2 Tage nach dem Fädenziehen - welch ein Genuß! Somit war die Stationsdusche vollkommen ausreichend. Wenn es medizinisch möglich war, durfte man natürlich auch täglich duschen. Montags war das aber Pflicht, denn Dienstags war Chefvisite - da mußten alle Schäflein natürlich sauber sein :wink Wer nicht duschen/baden durfte, wurde im Bett vom Pflegepersonal von oben bis unten gewaschen.

Es ist schon interessant, wie sich die Bedürfnisse der Menschen im laufe der Jahre ändern und dadurch eine erst 45 Jahre alte und 1980 sehr moderne Klinik heute schrottreif ist.

Danke etcetera für die Informationen, die uns am Samstag genau so vermittelt wurden. Ich hatte bisher nur noch nicht die Zeit und Muse ausführlicher zu schreiben.

Warst du eigentlich auch da?
Die Hälfte meines Geldes habe ich für Alkohol, Frauen und Musik ausgegeben, die andere Hälfte habe ich sinnlos verschwendet.
In meinem Alter geht man nicht mehr in Clubs! Man eskaliert zu Hause im Wohnzimmer. Auf der Couch. Sanft mit dem Fuß wippend.

Denken müss’ ma sowieso, warum dann nicht gleich positiv!

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TheoGreb
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#17

Beitrag von TheoGreb » Dienstag 18. November 2025, 03:15

Udo hat geschrieben:
Sonntag 16. November 2025, 16:52
Es war eine wirklich interessante Veranstaltung. Ich habe nicht gezählt, aber es dürften etwa 20 Contis anwesend gewesen sein.
Alle Fragen wurden sehr ausführlich beantwortet, auch Dr. Beyer aus Hamburg war als Zuschauer anwesend und brachte sich bei der Beantwortung unserer Fragen ein.

In der Mittagspause gab's lecker Fleischpflanzerl (Frikadellen) mit verschiedenen Salaten, Kaffe und jede Menge leckeren weihnachtlichen Süßkram.

Anschließend wurde uns eines der beiden Conti-Zimmer, die ja auf der Querschnitt-Station untergebracht sind, und verschiedene Hilfsmittel zur Mobilisierung gezeigt.
Auch das MZEB mit den Untersuchungsräumen, in dem das Contergan-Centrum untergebracht ist, konnten wir besichtigen. Außerdem waren natürlich alle für uns zuständigen Ärzte anwesend und beantworteten alle unsere Fragen.

Auch ich, der das Krankenhaus Rummelsberg aus meiner Jugendzeit besser kennt als die meisten Angestellten und erst im September dort stationär behandelt wurde, konnte Neues entdecken und erfahren.

Vielen Dank an die Ausrichter für diese gelungene Veranstaltung. :gee :gee
Danke für den Bericht. :gee

rowa61
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#18

Beitrag von rowa61 » Dienstag 18. November 2025, 10:16

@all

Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?

Ehrlich gesagt würde ich eine Klink nicht nach den Kriterien Ganzkörperföhn, Verstellmöglichkeit des Bettes per Fernbedienung etc. auswählen, sondern nach der Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten.

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amko61
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#19

Beitrag von amko61 » Dienstag 18. November 2025, 13:31

etcetera hat geschrieben:
Montag 17. November 2025, 17:55

Ich fand es wirklich schade, dass trotz weit gestreuter Einladung nur 20 anwesend waren und auch das Angebot der Online- Teilnahme zu wenig wahrgenommen wurde.
Das wundert mich nicht. Die Klinik liegt doch am A**** der Welt.

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#20

Beitrag von Udo » Dienstag 18. November 2025, 13:35

rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?

Ehrlich gesagt würde ich eine Klink nicht nach den Kriterien Ganzkörperföhn, Verstellmöglichkeit des Bettes per Fernbedienung etc. auswählen, sondern nach der Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten.
Na ja, der Ganzkörperföhn ist eine nette Sache wenn man Schwierigkeiten beim Abtrocknen hat. Der und viele andere Hilfsmittel sind eh auf der Station vorhanden und werden auch von den Querschnitt Patienten verwendet, auf deren Station das Contergan-Zentrum ja untergebracht ist. Denn wenn keine Contis auf der Station liegen, werden die Betten selbstverständlich auch für andere Patienten verwendet und stehen nicht leer.

Daß man sein Bett selbstständig verstellen kann, ist da schon eine andere Geschichte. Oder möchtest du dafür jedes mal nach dem Pflegepersonal rufen?
rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Erfahrung der Mediziner mit contergangeschädigten Patienten
Ich bin dort seit 1967 in Behandlung - also eindeutig JA! :wink

Auch wir Contis bestehen zum allergrösten Teil aus Wasser. Es ist ja nett, wenn der Mediziner Erfahrung mit contergangeschädigten Patienten hat, aber in seinem Fach eher unerfahren ist. Meiner Ansicht nach brauchen wir fachlich erfahrene Ärzte, die genügend Fantasie haben und nicht nur 08/15 können, ihr Wissen an unseren Designerkörpern anzuwenden. Denn jeder Conti hat einen einmaligen Körper mit einmaligen Anomalien und da hilft dann Erfahrung mit anderen Contis auch nicht besonders. Nicht zu vergessen, die Kompetenzzentren sind vernetzt und tauschen sich auch aus. So wird das Wissen weniger in ganz Deutschland verteilt.

Auch wenn das derzeitige Gebäude in Rummelsberg bauliche Einschränkungen hat - in etwas mehr als einem Jahr werden diese im Neubau beseitigt sein. Medizinisch und pflegerisch ist das KRU meiner Meinung nach top. Zu lernen gibt es immer was und es arbeiten auch nur Menschen dort. Aber die sind wirklich engagiert und wollen was reißen - allen voran die Leitung der Querschnittstation Melanie Sowa!

Bemerkenswert ist auch die Physio auf der Station: Es gibt vielfältige Geräte, die natürlich für die Querschitt-Leute da sind, aber auch bei uns anwendbar sind. Und die Zeit der Therapeuten für uns ist deutlich länger als woanders, wo die vorbeikommen und mit dir einmal ums Bett gehen oder eine Motorschiene ins Bett stellen und das war es dann für diesen Tag.
rowa61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 10:16
Sollte bei einem Kompetenzzentrum nicht die fachliche Kompetenz der Mediziner im Vordergrund stehen und die Ausstattungen Zimmer eher zweitrangig sein?
Die Kombination macht's!

Aber wenn man nicht dort war (warum eigentlich nicht?? Dr. Beyer ist auch von Hamburg angereist und war nur Zuschauer) läßt sich von einer fernen Insel aus natürlich immer schlau daherreden ...
Die Hälfte meines Geldes habe ich für Alkohol, Frauen und Musik ausgegeben, die andere Hälfte habe ich sinnlos verschwendet.
In meinem Alter geht man nicht mehr in Clubs! Man eskaliert zu Hause im Wohnzimmer. Auf der Couch. Sanft mit dem Fuß wippend.

Denken müss’ ma sowieso, warum dann nicht gleich positiv!

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#21

Beitrag von rowa61 » Dienstag 18. November 2025, 14:08

amko61 hat geschrieben:
Dienstag 18. November 2025, 13:31
etcetera hat geschrieben:
Montag 17. November 2025, 17:55

Ich fand es wirklich schade, dass trotz weit gestreuter Einladung nur 20 anwesend waren und auch das Angebot der Online- Teilnahme zu wenig wahrgenommen wurde.
Das wundert mich nicht. Die Klinik liegt doch am A**** der Welt.
...aber immerhin noch mitten in D und nicht auf einer fernen Insel :sagnichts

Apropos ferne Insel: Gibt es Contergan Kompetenzzentren nur in Deutschland oder sind die europaweit verteilt?

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